Therese, 30, har endometrios: "Det känns som taggtråd i magen"

Allt började med att Therése Lantz, 30, gick på en rutinkontroll hos sin läkare. Då upptäcktes en cysta på en av äggstockarna. Therése hade inte haft mer mensvärk än vanligt och hade ingen anledning att misstänka att något var på tok. Men cystan satt där den satt. Ganska snart visade proverna att den var godartad, men för att hålla koll på den fick hon fortsätta med sina läkarbesök.

Och det tog lång tid innan de gav något resultat – Therése levde med ovissheten i flera år innan hon äntligen fick hjälp. Ungefär ett halvår innan diagnosen blev fastställd började hon få allt svårare smärtor, som kunde dyka upp när som helst under menscykeln.

– Det känns som taggtråd som sliter i en, det börjar i nedre delen av magen och strålar uppåt. Som menssmärtor fast tusen gånger värre, förklarar hon.

– Jag träffade åtta olika läkare tills det var en gynekolog som sa att det nog skulle kunna vara endometrios och skickade en remiss till en specialist. Det tog två sekunder innan specialisten sa att det inte var en vanlig cysta, utan endometrios.

Från att cystan upptäcktes första gången till att Therése fick sin diagnos tog det två och ett halvt år. Specialisten upptäckte också att Theréses ena äggledare var trasig: endometriosen hade skapat ärr och sammanväxningar som gjorde att den inte längre fungerade.

Även om det var påfrestande att träffa så många olika läkare och gå på ständiga kontroller känner Therése att hon blev väl behandlad inom vården.

– Men det är klart att det var frustrerande att ha frikort flera gånger om när jag aldrig varit sjuk förut, och att det inte var förrän en specialist tittade på mig som det blev klart vad jag led av.

Omkring var tionde kvinna lider av endometrios, vilket innebär att livmoderslemhinnan växer på andra ställen i kroppen, till exempel kring äggstockarna, där det då bildas så kallade endometrioshärdar. Vid mens blöder man även från de drabbade områdena och smärta uppstår. Kroppens immunförsvar skickar då ut ämnen för att få bort endometriosen, ämnen som i sin tur orsakar en inflammation. Inflammationen leder till att nerverna blir mer känsliga och man får ännu mer ont. Orsaken till att cellerna växer på ställen där de inte ska vara, är okänd.

Det enda som kunnat lindra Theréses smärtor genom åren är att duscha varmt, eller att helt enkelt ligga i sängen – då släpper smärtan något.

– Efter några dagar, när det värsta är över, är jag trött. Jag blir väldigt utmattad.

Att bli sängliggande flera dagar i månaden är både fysiskt och psykiskt påfrestande, och det har betytt mycket för Therése att chefen och arbetskamraterna är förstående.

– Jag är ju tvungen att sjukskriva mig när jag har som ondast. Jag har varit öppen och pratat ganska mycket om varför, och fått jättefint stöd.

Det är inte bara arbetslivet som påverkas, ofta tvingas Therése också ställa in sina planer med kompisar.

– Det är såklart jobbigt, men de visar mycket omtanke och förståelse.

Foto: PHOTOGRAPHER JEZZICA SUNMO / PHOTOGRAPHER JEZZICA SUNMO BMB/Amelia

Den vanligaste och mest effektiva lindringen mot endometrios är att äta p-piller, och Therése äter nu hormoner i form av en viss typ av p-piller som hon ska ta utan uppehåll. Har man ingen ägglossning blöder man inte heller, och det är just blödningarna som gör endometriosen värre.

Än så länge håller Theréses kropp på att ställa in sig efter de nya hormonerna – i början blev hon sämre, men nu börjar p-pillren hjälpa. Men samtidigt som hon får fysisk lindring så snurrar tankarna.

– Jag försöker leva som vanligt, men jag är orolig när jag inte är hemma, när jag är ute och reser till exempel. Rädslan har inte hindrat mig från att göra de saker jag vill, men det är en stor mental omställning att veta att jag har endometrios.

– Varje gång jag blöder undrar jag om det blir värre någonstans i kroppen. Det är psykiskt jobbigt att ställa in sig på att jag kommer att ha det här i resten av livet, det kommer inte att försvinna, säger Therése.

Hon erkänner att hon googlat mycket och läst en del skräckexempel. På ett sätt är det bra att ta reda på fakta själv, säger hon, så att man är väl förberedd med frågor till läkarna. Men självklart tär det på henne att läsa om de svåraste fallen.

– Jag tänker mycket på framtiden. Hur påverkas mitt immunförsvar, har jag större risk för att få livmoderhalscancer? Sjukdomen väcker många frågor.

Många som har endometrios har också svårt att bli gravida. Men än har Therése inte tänkt så mycket på den saken.

– Jag har ingen stor barnlängtan just nu, och jag vet ju att min andra äggstock och äggledare fungerar. Men jag vet inte hur jag kommer att tänka om jag i framtiden vill ha barn. 

LÄS OCKSÅ: Vården missade min endometrios – kan jag få ersättning? Läkaren svarar 

Specialisten: ”Sök hjälp så fort som möjligt”

Carolina Tristen, specialist i obstetrik och gynekologi. Foto: Privat / Privat

Så många som var tionde kvinna lider av endometrios. Symtomen och graden av smärta ser olika ut, och därför kan det vara svårt att ställa diagnosen.

– Det allra viktigaste är att söka vård så snart som möjligt om man misstänker att det är endometrios man har, säger Carolina Tristen, specialist i obstetrik och gynekologi.

Endometrios kallas ofta för en av de dolda kvinnosjukdomarna, något som förhoppningsvis är på väg att förändras.

I december förra året kom de nya nationella riktlinjerna från Socialstyrelsen, som slår fast att alla kvinnor över hela landet ska få samma hjälp. I riktlinjerna står också att kunskapen ska öka inom alla regioner (tidigare landsting) och att symtomen inte ska normaliseras.

– Ett vanligt symtom är att man lider av väldigt kraftig mensvärk, som för en del kan finnas även under andra delar av menscykeln, som från ägglossning och framåt. Smärtans styrka och karaktär varierar mellan olika personer – en del kvinnor kräks och kan inte ta sig ur sängen. Andra har också symtom från urinblåsan och tarmarna, eftersom endometrios kan finnas även där. Då kan det vara smärtsamt när tarmarna rör sig eller när man går på toaletten, säger Carolina Tristen.

Endometrios är ett inflammatoriskt tillstånd som många inte ens vet om att de har.

– Även samlagssmärtor kan vara ett symtom, det är viktigt att såväl skolsköterskor som andra inom vården är väl utbildade för att kunna upptäcka sjukdomen.

Enligt Socialstyrelsen tar det i snitt åtta år (!) innan de drabbade får sin endometrios-diagnos.

– Det är inte ovanligt att sjukvården inte hittar orsaken till smärtan eller har kunskap att identifiera en endometrioscysta, men i och med de nya riktlinjerna hoppas vi att kunskapen kommer att spridas, säger Carolina Tristen.

Den stora utmaningen är att ta reda på varför endometrios uppstår. Idag vet vi vad som händer i kroppen, men inte varför. Livmoderceller börjar växa på fel ställen och vid mens blöder även dessa celler – de så kallade endometrioshärdarna eller cystorna – men blodet kommer inte ut, smärta uppstår och kroppens immunförsvar reagerar med inflammation. Ofta sker sammanväxningar och ärrbildningar i kroppen, vilket i sin tur kan göra det svårt att bli gravid.

– Idag finns ingen bot, bara lindring. Vi rekommenderar att man äter p-piller utan avbrott, vilket betyder att man blir helt mensfri. Det är ju i och med blödningarna som smärtan uppstår. Ju tidigare man kan sätta in p-piller, desto bättre, säger Carolina Tristen.

– Om du misstänker att du har endometrios ska du ta kontakt med vården så snart som möjligt. Det ser olika ut i olika delar av landet – bor man i en storstad kanske man har tät kontakt med sin gynekolog, men annars går det bra att prata med husläkaren som skickar en remiss till en specialist. Är du yngre kan du gå till skolsköterskan eller ungdomsmottagningen.

Forskningen går framåt, och just nu pågår studier kring stamceller – och även kring olika typer av läkemedel som kan förhindra mens och ägglossning, vilket i sin tur lindrar endometrios. En brittisk studie som publicerades under sommaren utgår från teorin att endometrios kan bero på en avvikelse i de vita blodcellerna. 

LÄS OCKSÅ: Hulda drabbades av endometrios: ”Att ha mens var terror för mig”