Emma, 32, fick narkolepsi av svinvaccinet: ”Det förstörde mitt liv”

Vi ska ses klockan tio på förmiddagen. Det är Emma Rosenqvists bästa tid på dygnet, den tid hon kan hålla sig vaken. Fem minuter före utsatt tid ringer hon. Hon berättar att hon haft fullt upp med att förbereda sig inför vårt möte, och därför inte hunnit fixa sig. 

– Jag har svårt att planera tillvaron. Föreställ dig att du har varit vaken i ett dygn och är så trött så att du ser allt i ett enda grått töcken. Så känner jag det när jag mår som bäst, säger hon. 

I vardagsrummet sitter sonen Loke, 2,5, och tittar på ett tecknat program om glassar. Han har studiedag från förskolan. Det är en dag som Emma fått ladda upp länge inför, eftersom hon måste hålla sig pigg så länge sonen är vaken.

– Det innebär att vi inte kan gå ut och gå. För somnar han i vagnen är det kört. Jag vet ju att jag måste sova en stund mitt på dagen för att klara mig, och om han somnar i vagnen, då sover han inte hemma sedan, förklarar Emma. 

LÄS OCKSÅ: Maria, 32, fick en hjärtinfarkt – av stressen som sjuksköterska

Hennes tillvaro bygger på rutiner. I hallen sitter en rad post-it-lappar där det står ”Städa”, ”Torka av bordet” och ”Dammsuga”. I sovrummet hänger fler scheman, över hela veckan. Och i köket har Emma en byrå där hon märkt upp lådorna med veckans dagar. 

Lådorna förbereder hon på söndag morgon, så att hon inte ska glömma något viktigt under veckan. Här lägger hon papper som ska lämnas in, kläder som ska med till förskolan och annat som ska göras en speciell dag. 

– Innan jag blev sjuk var jag inte alls så här välorganiserad. Nu är det ett måste för att det ska fungera. 

För att förstå vad det var som förändrade Emmas och sambon Marcus liv behöver vi gå tillbaka till hösten 2009. Svininfluensan hade kommit till Sverige, och medierna svämmade över av larmrapporter kring faran med influensan. 

– Mamma tjatade på oss barn att vi skulle vaccinera oss, och för mig fanns inte tanken att låta bli. Det hette att man skulle vaccinera sig för att skydda sina medmänniskor, säger Emma stilla. 

Emma måste ta medicin varje dag för att hålla sig vaken. Foto: Theresia Köhlin

Emma, hennes bror och mamma vaccinerade sig. Systern var redan vaccinerad. Ganska snart började Emma känna sig trött. Det spelade ingen roll om hon sovit länge, hon var ändå aldrig riktigt utvilad. Allt oftare somnade hon så fort hon satte sig. 

Emma trodde att det berodde på att hon och familjen precis genomlevt en jobbig period. Kanske var det någon form av stressreaktion? 

– Eftersom jag är synskadad hade jag under 2010 möjlighet att få gå i samtal via syncentralen. Jag berättade om min trötthet, sa att det tar en timme för mig att ta mig ur sängen på morgnarna, att det kändes som om jag sprungit ett maratonlopp på natten, säger Emma.

Tröttheten blev mer och mer påtaglig

Men tröttheten gav inte vika. Plötsligt kunde Emma, som då jobbade skift på en restaurang, somna framför lunchtallriken inför kollegerna. Hon orkade inte längre gå på middagar med vännerna, klarade inte ens att svara på sms. 

Vännerna började dra sig undan. Eftersom Emma tidigare varit den pigga och glada trodde de att hon inte ville umgås. Och sambon Marcus trodde att hon ville göra slut, eftersom hon alltid somnade när de skulle ha myskväll. 

– Till slut reagerade min mamma. 2015 kontaktade hon neurologen och krävde en utredning. 

Emma, som under de här åren utbildat sig inom hotell- och restaurang­området, hade en stor dröm – att starta eget kafé. Nu orkade hon inte ens fantisera om det längre. All energi gick åt till det mest elementära.

Gå upp på morgonen. Duscha. Åka till jobbet. Jobba. Prata med sambon. Sova. 

Ryggmärgsprov kunde konstatera narkolepsi

– Min neurolog gjorde utredningen, och även om jag var helt inställd på att mina problem hade med långvarig stress att göra så insisterade hon på att vi skulle göra flera undersökningar, säger Emma. 

Efter ett ryggmärgsprov kunde läkarna konstatera att Emma drabbats av narkolepsi, en neurologisk sjukdom som rubbar hjärnans reglering av sömn och vakenhet. 

– Alla minnen från den här tiden är suddiga, men jag minns hur Marcus och jag satt på sängkanten efter beskedet och grät, säger Emma. 

Sjukdomen är obotlig, men det finns läkemedel som kan höja vakenhetsgraden. 

– Medicinen hjälper mig till viss del. Det märks direkt om jag inte tagit den, för då kan jag somna var och när som helst. 

Någon annan hjälp har Emma inte fått, inte heller någon ersättning från staten. Det anses nämligen inte vara helt utrett att sjukdomen beror på influensavaccinet. 

– De samtal jag hade om min trötthet på syncentralen räknas inte som tillräcklig dokumentation. Eftersom jag trodde att det hade med stress att göra, och därför inte sökte hjälp förrän 2015, har min ansökan inte godkänts, säger Emma lugnt. 

Emma med Loke. ”Det viktigaste för mig är att vara en bra mamma.” Foto: Theresia Köhlin

Trots sjukdomen har hon lyckats uppfylla en av sina drömmar: att bli mamma. För 2,5 år sedan föddes Loke. Men när Emma blev mamma tog en ny rädsla vid. Rädslan för att somna när hon höll sin son i famnen. 

”Livrädd för att inte vakna om det brinner”

Det viktigaste för Emma är att vara en tillräckligt bra mamma till Loke. Därför är Emma försiktig med den medicin hon erbjudits för att sova bättre på natten. 

– Den innehåller narkosmedel och gör att jag sover lika djupt som när man sövs. Jag är livrädd för att inte vakna om Loke är ledsen eller om det skulle börja brinna, förklarar Emma. 

Om Emma ska göra något utöver det vanliga planerar hon in vila både före och efter. Men det är inte enkelt. Hon mår bättre om hon tränar och äter ordentligt, men det kräver planering. Hon kan ju bli så trött att hon somnar utan förvarning, och måste därför ha tillgång till rum att vila i. 

– Får jag sova i 30 minuter klarar jag mig. Om jag inte får det kan jag somna stående. Det gör mig rädd. Dels får det mig att framstå som dum, dels är jag rädd för att råka ut för en olycka. 

Emma säger att det har funnits två olika Emmor. Den glada, spralliga och ansvars­tagande som fanns före hösten 2009. Och den trötta Emma som behöver fokusera hårt för att kunna formulera sig och sköta vardagen, den Emma som finns idag. 

Hon hoppas att det någon gång ska komma ett botemedel, precis som hon hoppas kunna återgå till arbetslivet. 

Kan du någon gång glömma att du är sjuk?
– Det är svårt. Den påverkar precis allt jag gör. Kanske en kort stund ibland när jag är med Loke. Men jag tror att det enda sättet är att lära sig leva med narkolepsin. Och jag har precis accepterat att jag faktiskt är sjuk på riktigt, säger Emma. 

LÄS OCKSÅ: Linda, 34, drabbades av utmattning: ”Jag orkade bara duscha en gång i veckan”

LÄS OCKSÅ: Mirijam, 39: ”Jag kollapsade av sömnbrist”