"Hur bär man insikten om att kunna förlora sitt barn?"

Det första året med Edla

Edla föddes den 18 februari 2005, mitt i vargavintern. Den första tiden var det så kallt att vi inte kunde gå ut. Vi höll oss inomhus, låg i sängen, ammade, gosade, läste och kollade på TV. Det kaos jag förberett mig på uteblev och det kändes som om jag och Janne hade känt Edla hela vårt liv. Vi passade ihop helt perfekt, vi tre.

Så övergick då den första magiska tiden till ett ”liv med småbarn”. Jag och Edla förde ett ganska aktivt liv. Jag for runt som en skållad råtta med Edla i bärsjal. Det märktes att hon tyckte att det var roligt att träffa folk, att hänga med på olika grejor. Hon kommunicerade ständigt med omgivningen, hon växte och utvecklades motoriskt och intellektuellt, runt jul började hon gå.

Jag och Janne tycktes komplettera varandra som föräldrar. Han var den uppmärksamma typen som såg när Edlas naglar behövde klippas eller när hon kom för nära den varma tekannan. Jag var den som kanske inte la märket till detaljerna, men som fick saker att hända. Våra familjer, med mormor i spetsen fanns hela tiden där och backade upp oss, bekräftade oss som föräldrar och stöttade praktiskt.

April 2006

En dag i april 2006 bad Janne mig känna på Edlas mage.

– Känner du knölen?

Ja, det gjorde jag. Kunde det vara förstoppning? Vi borde hur som helst be en doktor titta på magen. Det var sen eftermiddag, svårt att få tag i tider. Istället tog vi en lång promenad, vi vandrade mot den låga vårsolen i Kungsträdgården och njöt av den tidiga värmen. När jag lyfte upp Edla ur vagnen grimaserade hon.

– Har du ont i magen, Edla?

Bäst att få Edla undersökt innan den förestående påskhelgen. På Nacka närakut kunde man ta emot oss klockan 18.30.

Doktorn klämde och kände på Edlas mage som faktiskt var påtagligt spänd nu. Hon uttryckte sig kryptiskt.

– Det kan vara allt från något till inget. Kontakta barnläkarmottagningen direkt imorgon bitti.

Vi kände oss förvirrade. Jag gick ut från Nacka sjukhus med de blå skoskydden på.

Skärtorsdagen 2006

Doktorn på barnläkarmottagningen undersöker tyst och koncentrerat Edlas mage och skickar oss sedan till röntgenavdelningen för ett ultraljud. Vi kommer tillbaka till barnläkarmottagningen där vi blir visade in i ett kalt, gult rum. Efter 20 minuter kommer doktorn. Hon ser sammanbiten ut.

– Det kan vara en tumör, säger hon.

Jag blir yr i huvudet, jag känner hur allt blod lämnar hjärnan, lämnar armar och ben och jag blir iskall. Janne börjar gråta. Min mobiltelefon ringer ihärdigt. Jag förstår inte. Nej, jag fattar verkligen inte. Efter ett tag tänker jag ”vaddå tumör, det väl bara att operera bort”.

Vi skickas iväg i en taxi till akutmottagningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna. Jag fattar fortfarande inte vad det är som händer när vi flera timmar senare sitter i det anvisade rummet på akuten och väntar på den jourhavande barnonkologen.

– Vad är det för skillnad på en tumör och cancer, frågar jag.

– Ja alltså, säger doktorn, det är ju en sorts cancer.

Vi får åka hem på kvällen.

– Vi kan inget göra idag. Bättre att ni åker hem och vilar nu, säger barnonkologen. På söndag söver vi henne för att operera in en port-a-cath och då gör vi en ordentlig magnetkameraundersökning så att vi ser hur tumören sitter. Vi ska nog fixa det här, avslutar han när han följer oss ut.

Påsken 2006

Man tror att det är Wilms tumör, en relativt lättbehandlad form av barncancer, allvarlig liksom all cancer, men med goda prognoser. Edla tycks opåverkad av torsdagens dramatik. Jag surfar intensivt på Wilms tumör. Jag letar statistik och överlevnadsprognoser. ”God prognos för bot” och ”Överlevnaden efter fem år är cirka 97 procent” står det på internet. Påskaftonen tillbringar vi med familjen, stämningen är tryckt och dyster. Klockan halv sex sätter vi oss i bilen för att åka in till sjukhuset där Edla ska förberedas inför operationen.

Men det blir ingen operation på söndagsmorgonen och inte heller på måndagen. Hög beläggning och påskledig personal gör att man måste prioritera akutfall. Vi sitter i vårt rum på en av barnsjukhusets allmänavdelningar och tittar på hur ambulanshelikoptrar med svårt sjuka och skadade landar på sjukhusets tak. Edla som fastar i väntan på operationstid, är slö och dåsig. På tisdagen, när Edla är inne på tredje fastedagen får vi äntligen besked om att det är hennes tur. Om tre månader kommer Edla att vara färdigbehandlad och frisk, tänker jag. Nu kan det bara gå framåt. Janne och jag stannar kvar på rummet och Edla körs ner till operationen. När telefonen ringer sitter vi på sängen och håller om varandra. Det är en av överläkarna på barnonkologen.

– Edla fortfarande sövd. Men det är inte Wilms, vi vet inte vad det är. Vi behöver ert godkännande för att ta en biopsi på tumören.

Åter igen blir jag iskall och yr. Paniken, som hela tiden legat latent får nu fullständig kontroll över min kropp.

Samma dag får vi flytta in på barncanceravdelningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Med Edla i famnen kliver vi in genom dörren. Jag gråter när vi vandrar genom korridoren och borrar ner näsan i Edlas nacke. Vårt första möte med avdelning Q84 är som en skräckfilm. Jag ser inte alls de fantasiska sagomotiven som dekorerar väggarna, jag hör inte de glada barnrösterna från lekrummet. Jag ser bara dödsmärkta barn med tomma ögon och hårlösa skallar. Jag hör allvarliga och dämpade samtal som emellanåt avbryts av tjutande apparater och larmsignaler.

Här, i rum 27, ska vi bo. Edla är medtagen efter operationen. På bara en vecka har hon förvandlats från en rultig, pigg ettåring till en magerlagd, svårt sjuk, ja kanske till och med döende 14 månaders flicka.

Detta är mitt första möte på nära håll med cancer. Jag trodde inte att jag eller min familj skulle förskonas, men att det skulle drabba min lilla flicka, fortfarande nästan bara en bebis, det känns så overkligt.

I rummet mittemot bor William och hans familj. För första gången i mitt liv möter jag också ett döende barn. William är 20 månader och har neuroblastom, en komplex cancerform som nästan bara drabbar barn under fyra år. Hela Williams familj och släkt, som är från Gotland, har samlats på sjukhuset för att vara med honom den sista tiden. Den 20 april somnar William in. Storebror Emil fyra år öppnar dörren till rummet, tumlar ut i korridoren och säger på sin vackra gotländska:

–William är död nu.

Jag går till föräldraköket på Q84 där jag står och hulkar i kvävd gråt. Williams mamma kommer och länge står vi och kramar varandra. Jag finner tröst i den kvinna som just förlorat sitt barn och mitt i sin gränslösa och oförställda sorg är hon så klok. Så märkligt livet är. Efter en stund säger hon:

– Nej, nu måste jag gå in till min son och ta farväl.

Maj 2006

Runt oss fortsätter livet i sitt vanliga lite upptrissade tempo. Här, inne på avdelningen, är det som om tiden är en annan. Döden är ständigt närvarade, men livet och kärleken har också en större plats än någon annan stans. Det är som om de två tillstånden möter varandra i ständiga tvekamper och förskjuter allt det vi känner som normalt och vardagligt.

Dagarna präglas av olika undersökningar, provtagningar och läkarsamtal. Det är en plåga att inte veta vilken typ av cancer Edla drabbats av och det är en plåga att se Edla förändras. Hon blir nämligen allt sämre, inte så mycket på grund av tumören som av hela sjukhustillvaron. Hon slutar äta och är ledsen, jag tänker att hon blir deprimerad. Hon, som övat sig på livet och ägnat hela sin tillvaro åt att övervinna sina egna gränser är nu oftast för trött för att leka sina vilda lekar.

Till slut är hon så smal att hon ordineras sondmatning. Sonden förs in genom näsan och tejpas fast på kinden. Nu kan alla se att Edla är sjuk.

I början av maj är utredningen klar. Diagnosen är värsta tänkbara; neuroblastom i stadium tre med NMYK-amplifiering. Läkarna är brutalt ärliga.

– Vi är glada att vi idag kan bota så många som drygt hälften. För oss är det en stor seger eftersom så gott som alla barn med denna typ av neuroblastom dog för bara tio år sedan.

Tumören har vuxit ut från binjuren och är stor som en grapefrukt men till vår glädje har man inte kunnat påvisa någon spridning. Vi går igen om behandlingsplanen tillsammans med en doktor. Edla hamnar på ett högriskprotokoll. Intensiv cellgiftbehandling i tre månader ska krympa tumören. Sedan följer stamcellsskörd, operation, högdosbehandling, strålning och sist ett halvår på höga doser Roaccutan.

Hur ska vi ta oss igenom allt detta? Målet ligger ett och ett halvt år fram i tiden och det är så mycket som kan hända på vägen. Varje moment är en stor prövning. Framförallt Edlas kropp och psyke sätts på hårda prov men hon anpassar sig snabbt till sjukhustillvaron och snart är hon en mästare på att skaka provrör och vet precis hur det går till när hon ska sövas. Jag, Janne och alla andra som älskar Edla tärs dock av den ständiga oron och ångesten, livrädda för komplikationer, ett illavarslande provsvar eller ett försämrat allmäntillstånd.

Idag är Edlas behandlingar avslutade. Läs fortsättningen om den svåra sjukdomstiden och tillfrisknandet i nya amelia 1/08.

AV: LOTTEN EDLUND FOTO: THERESIA KÖHLIN OCH PRIVATA