Sahar, 41, fick aggressiv bröstcancer: ”På en halv minut förändrades allt”

Sahar Sjöberg hade opererat ryggen och varit sjukskriven. Nu var hon äntligen på jobbet igen och satt i möte med sin chef och några kollegor inför jobbstarten, som skulle ske ett par veckor senare, i början av januari. Då ringde Sahars mobil.

Hon gick ut ur rummet och svarade – och på en halv minut förändrades allt.

– Jag var jätteglad den dagen, för jag ville tillbaka till jobbet. Jag var äntligen bättre i ryggen och kände mig frisk och stark, berättar Sahar när vi ses i hennes kök hemma i Vallentuna, norr om Stockholm.

– Men det var mammografin som ringde, jag hade varit där ett par veckor innan. De sa att de ville göra en kompletterande undersökning så fort som möjligt. De ville inte säga mer på telefon, bara att jag skulle avsätta två timmar. Då förstod jag att det var något allvarligt.

LÄS MER: När bröstcancern går i arv: "Har drabbat hela familjen"

De sex dagarna när jag gick och väntade på provsvaren var de längsta i mitt liv

Den nya undersökningen bestod av en biopsi och ett ultraljud.

– Sköterskan sa att ”du har något i bröstet som inte ska vara där, oavsett vad det är så ska det bort”. De sex dagarna när jag gick och väntade på provsvaren var de längsta i mitt liv, minns Sahar.

– Jag tog lugnande innan jag skulle träffa läkaren, och när jag kom in sa jag bara: ”Jag har cancer, va?” Hon sa ja. ”Och den är aggressiv och snabbväxande?” Hon sa ja igen. Då brast det för mig, jag bara grät. Efter det fattade jag inte vad hon sa längre.

Sahars barn Isabelle och Ludwig på en tavla av Anna-Karin Svedjestrand Foto: Theresia Köhlin

Efter mötet fick Sahar träffa den som skulle bli hennes kontaktsköterska – hennes ”första stopp” för frågor, någon hon alltid kunde ringa – och en rutinoperation av lymfkörtlarna var inbokad redan veckan före jul.

– Jag var förvirrad och förtvivlad, men mitt i det kände jag mig väl omhändertagen. De hade förberett allt. Både jag och familjen erbjöds att prata med en psykolog eller kurator.

Du har man och två tonårsbarn. Hur tog de beskedet?

– Min man Richard var med från första mötet. Han var väldigt ledsen i början, men han var ju tvungen att hålla ihop. Jag var livrädd att berätta för barnen. Jag bad dem att komma och sätta sig i soffan, och de trodde först att jag skulle skälla på dem eftersom jag var så allvarlig men jag sa bara: ”Jag har bröstcancer.” Alla grät, barnen höll om och tröstade varandra.

LÄS OCKSÅ: Jag är en av dem – jag har obotlig bröstcancer – här är min historia

Nu började en ny tid i Sahars liv med ständiga läkarbesök, tuffa behandlingar, tvivel och dödsångest.

– Jag kallade tumören för Katla (draken i Astrid Lindgrens bok Bröderna Lejonhjärta, reds anm.). Den förändrade allt, och det gick så fort. Från den 11 december, när jag fick beskedet att jag hade hormonell cancer med snabbt förlopp, såg jag allt med andra ögon. En dag stod jag i evigheter och bara stirrade på julpyntet i Täby centrum. Det var så vackert. Skulle jag få uppleva någon mer jul?

Två dagar före nyårsafton inledde Sahar sin behandling. Hon fick en så kallad pickline i armen och ett 40 centimeter långt rör in i kroppen för att transportera in cytostatikan (cellgifterna). Varje behandling tog 3–6 timmar, då hon låg i en säng med dropp från tre olika påsar.

– Jag fick behandling varannan vecka i början. Den ena påsen var knallröd och jag började hata rött. Fortfarande tål jag inte se den där färgen, den får mig att må illa.

Jag träffade läkare, sköterskor, onkologen, psykologen, lade om såret, fick mediciner. Det var ett heltidsjobb att ha cancer

Sahar fick också stora mängder kortison och medicin mot illamåendet och eventuella allergiska reaktioner. Kortisonet hade dock oväntade effekter.

– Jag blev helt hög och kunde inte sova, jag var uppe och städade som en galning på natten och var jätteglad hela tiden. Manisk. Men så fick jag hjärtklappning och kunde absolut inte somna. Jag ringde sjukhuset och tog en taxi till akuten sju på morgonen. Taxichauffören hittade inte rätt entré och jag höll på att svimma av utmattning. Han fick hjälpa mig in på det första stället vi hittade, nämligen förlossningen, säger Sahar och skrattar högt vid minnet.

– Jag blev inlagd för observation. Då hade jag inte sovit på 36 timmar och pratade oavbrutet. Karolinska blev mitt andra hem. Jag träffade läkare, sköterskor, onkologen, psykologen, lade om såret, fick mediciner. Det var ett heltidsjobb att ha cancer.

Behandlingen har varit tuff och Sahar måste vila mer än vanligt. "Det var ett heltidsjobb att ha cancer". Foto: Theresia Köhlin

Livet stannade av

En månad senare blev Sahar akut sjuk igen. Hon satt hemma i soffan och kände sig vissen och febrig och ringde sin sköterska, som tittade på hennes provsvar från tidigare på dagen – och sa till henne att ringa ambulans. Sahar behövde få blod omedelbart.

– Mitt järnvärde var nere på 76, det ska vara minst 100. Cellgifterna bryter ner ens kropp. Jag fick blod i flera omgångar. Jag är otroligt tacksam för alla som är blodgivare, det räddade mitt liv, säger Sahar.

Hur har du mått psykiskt?

– Det har gått upp och ner. Jag hade sådana svackor under vintern, var hemma och hade för mycket tid att tänka. Inte bara på sjukdomen, utan på allt. Alla andras liv gick vidare, medan mitt hade stannat av. Ibland var det nattsvart.

– Jag var öppen med cancern från start i sociala medier. Dels som terapi, dels för att jag behövde kärlek och pepp. Många hörde av sig. Men några orkade inte med min sjukdom, de undvek mig istället. Jag har fått några tankeställare och en del har gjort riktigt ont.

Vilka fysiska biverkningar fick du av behandlingen?

– Allt smakade illa, till och med vatten. Det låg en hinna över alla smaker, det enda som funkade var salt. Jag spottade ut godis trots att jag är den största godisråtta som finns. Det enda jag drömde om var att kunna gå ut och äta middag och njuta av smakerna. Och att orka vara social, förstås.

LÄS MER: Så vanlig är ärftlig bröstcancer – överläkare Ulf Kristoffersson svarar

Tappade håret efter andra cancerbehandlingen

Men det som påverkade Sahar mest var att tappa håret. Det hände redan efter andra behandlingen och var något hon fasat för.

– Jag klippte mig kort redan innan för att vara beredd. Det kändes sorgligt, för jag hade äntligen sparat ut håret. Ganska snabbt kände jag sedan att det började lossna. På morgonen låg det hår kvar på kudden. Jag fick panik, gick in i badrummet och rakade av alltihop med rakapparat.

– När min dotter kom hem från skolan sa hon att det var fint, men jag kände mig inte fin. Jag var ledsen. Dessutom var det kallt! Jag hade mössa dygnet runt, till och med i sängen. Det gick flera månader innan Sahar visade sig offentligt utan hår.

– Det var min dotter som peppade mig att göra det, och det var en lättnad att sluta gömma mig.

Idag är håret kort men på utväxt, och i början av maj opererade Sahar bort det som återstod av tumören. Då hade den krympt från 23 millimeter till 7.

– Jag firade med att tatuera nya ögonbryn! Nu är den värsta skiten över, tänkte jag. Sakta men säkert orkar Sahar mer.

– Min son fyllde 18 i maj, och på hans fest kände jag mig för första gången som mig själv igen. Jag dansade och hade roligt. Nu känner jag mig frisk, lika frisk som innan jag fick första samtalet, men jag vet att jag inte är det. Och det var jag ju inte då heller – jag var dödssjuk utan att veta om det. Det är jobbigt att tänka på.

Tavlan står hemma hos Sahar som en påminelse. Foto: Theresia Köhlin

Nu mår jag bra och räknar med att kunna börja jobba snart. Jag längtar!

Efter operationen fick Sahar beskedet att man hittat levande cancerceller i tumören, av en annan sort än dem hon behandlats för. Därför fick hon direkt starta en ny 18-­veckorskur med cellgifter i tablettform.

– Tabletterna är inte lika hemska som den tidigare behandlingen, jag får inte samma biverkningar. Nu mår jag bra och räknar med att kunna börja jobba snart. Jag längtar!

Sahar brinner för sociala frågor och har jobbat som ungdomsledare och kontaktperson. Förra hösten startade hon facebookgruppen Hjälpande hand i norrort, som hjälper utsatta familjer med mat, kläder och annat de saknar.

– Jag har cancer, fine. Jag har också familj och vänner, den bästa vård som går att få, utbildning och jobb. Det finns människor som inte har något alls. Inget skyddsnät, inga pengar, ingen som hjälper dem. Så jag känner mig lyckligt lottad mitt i alltihop, säger Sahar.

– Om jag kan hjälpa någon vill jag göra det. För är det något Katla har lärt mig det senaste året är det att inte prioritera skitsaker. Allt sådant är bortskalat, det skedde nästan automatiskt när jag blev sjuk.

Har det förändrat dina prioriteringar? 

– Ja, i viss mån. Jag lever mer i nuet än jag någonsin gjort. Självklart är framtiden viktig, men jag har slutat att skjuta upp saker och tänka att jag ska göra dem sedan. För då kanske de aldrig blir av.

LÄS MER: Bröstcancer och ärftlighet – vi valde att operera bort våra friska bröst

Sahars tips till dig som är drabbad: 

1. Var ärlig mot familj och vänner, gå inte och bär på ångesten ensam. Be om allt stöd du kan få.

2. Unna dig att bryta ihop. Ja, det är skithemskt att få cancer. Det är okej att gråta och skrika.

3. Ställ alla frågor du har till sköterskor och läkare. De finns där för din skull. Fråga igen om du inte förstår, eller om du har glömt svaret.

4. Inse att du är lite virrig – jag kallar det för ”cancerhjärna”. Dels får du starka mediciner, dels har du fullt upp med att överleva. Inte konstigt om du missar en tvättid då.

5. Håll kontakten med jobbet. Det kan vara en riktig livlina, för jobbet representerar ditt friska jag och där har du en annan uppgift än att vara patient. ”På morgonen låg det hår kvar på kudden, jag fick panik och rakade av alltihop”

LÄS OCKSÅ! amelia granskar cancervården: Att bo på fel ställe kan kosta dig livet