ANNONS

Innehåll från Barncancerfonden

När ett barn drabbas av cancer – två mammor om hur du som närstående kan stötta

Vad ska man säga när ord inte räcker till? Det oändligt sorgliga har drabbat en nära vän, släkting eller kollega: deras barn har fått diagnosen cancer. Vi har pratat med Lena Öhlund och Jessica Rosander som har tagit emot det värsta besked en mamma kan få.

Vågar jag ringa? Eller borde jag skicka ett sms? Hur ska man bete sig när världen plötsligt har vänts upp och ner? Precis de här frågorna vandrade runt i huvudet på många boende i Ytterbyn utanför Kalix för fem år sedan. Där bodde Lena i en villa tillsammans med sina fem barn, några månader senare var de fyra.

Det började med att Klara, 11 år kom hem från skolan med huvudvärk. När den inte gav med sig blev mamma Lena riktigt orolig. Hon tjatade och tjatade om att hennes dotter skulle få komma på magnetröntgen och till slut fick de en återbudstid. När läkaren kom in i rummet för att berätta vad huvudvärken berodde på hade hon tårfyllda ögon. Klara hade fått en allvarlig hjärntumör av den ännu obotliga cancerformen ponsgliom.

–Vi fick beskedet nästan direkt att hon inte skulle överleva. De sa att hon kan dö precis när som helst, säger Lena.

Klara med sin mamma Lena och syster Elin under Klaras sista utlandsresa till Mallorca.

Familjen började pendla till sjukhuset i Umeå och Klara strålbehandlades varje dag. De körde 80 mil varje vecka för att Klara ville komma hem på helgerna. Allt för att försöka få henne att må bra så länge som det gick. Lena vakade över sin dotter dygnet runt och de umgicks hela familjen, hade hemmaspa, myskvällar, åt popcorn och kollade på film.

Jag ville bara vara med Klara varenda sekund

–Hon gillade inte sjukhusmaten så hennes kompisar gav presentkort på restauranger. Vänner, arbetskollegor och människor från orten vi bor på skickade brev och små gåvor. Hon kände att folk hejade på henne och på oss. Många frågade om vi ville ha hjälp, men även om jag behövde det så orkade jag inte be om någonting. Jag ville bara vara med Klara varenda sekund, berättar Lena.

"Jag fick en instinktiv känsla att något var fel"

För Jessica Rosander förvandlades sommaren 2010 till en mardröm. Hennes tvillingar Manne och Valter hade precis fyllt ett år när Manne plötsligt blev sjuk. När familjen åkte till Småland från lägenheten i Göteborg mådde Manne illa. Han kräktes på tåget och efter några dagar började han tappa i vikt.

–Jag fick en sån instinktiv känsla att något var fel. Vi åkte direkt till sjukhuset och på vägen dit såg jag hur fontanellen buktade ut, säger Jessica.

Sommaren 2010 drabbades ettåriga Manne av en hjärntumör. Foto: Privat

På sjukhuset visade ultraljudet en tumör lika stor som en apelsin. De behövde akut operera Manne för att lätta på trycket. Efter ett turbulent dygn hade operationen gått bra men Manne hade drabbats av en elakartad cancerform och skulle behandlas med cellgifter. För familjen, som förutom Manne, Valter och Jessica, bestod av pappa Per och tre tonårssyskon, väntade en stormig tid där föräldrarna sov varannan natt på sjukhus. 

Vill du lära dig mer om hur du som närstående kan stötta en familj som drabbats av cancer? Läs mer här.

–Här är en stor minneslucka för mig, men jag minns att det var jul mitt uppe i det här. Min kusin kom med biscotti och pepparkakor. Det var så skönt att folk bara var där. Min mamma och pappa var helt fantastiska och tog hand om allt det praktiska. Det bakades frallor och de körde oss överallt, det var liksom aldrig något problem att ställa upp, berättar Jessica.

Hjälp med det lilla kan betyda mycket

Både Lena och Jessica minns framförallt hur vänner och familj hjälpte till med vardagliga saker som de själva glömde bort som mat, städning och vattning av blommor.

–Det finns inget någon kan göra åt smärtan och rädslan att kunna förlora sitt barn. Men samtidigt är det väldigt fint att veta att någon tänker på oss, säger Jessica.

På våren kom familjen Öhlund hem till Kalix, trötta efter en vecka på sjukhuset, när de möttes av att någon hade rensat bort löv från gården utanför huset. Det stod en blomma på trappan och ett kort med texten välkommen hem. Det var föräldrarna till Klaras klasskompisar som tagit ett initiativ. De hade inte frågat, de bara gjorde det.

Klara med sina fyra syskon Sanna, Emma, Elin & Jesper.

Sju månader efter cancerbeskedet tog Klara sitt sista andetag.

–Klara var en viljestark och omtänksam tjej med glimten i ögonen och ett bubblande skratt. De sa på skolan att hon var som en sol, att det lyste om henne. Och det gjorde det verkligen, säger Lena.

Tiden efter att Klara gick bort var Lena helt utmattad och orkade inte träffa folk. Hon läste sms och meddelanden på Facebook men hon klarade inte av att svara i telefon eller gå ut.

I år skulle Klara ha fyllt 16 år. Hemma i byn finns en cykelväg som heter "Klaras väg". Vägen byggdes tack vare Klara och hennes kompisar som ville att alla cyklister skulle vara säkra.

–En dag var det en kompis som knackade på. Hon sa: “Jag ville bara komma förbi och ge dig en kram. Du ska veta att jag tänker på dig och nu ska jag gå.” Det är något jag minns väl, det var så fint, säger Lena.

Vissa är rädda att jag ska bli ledsen och börja gråta, men det värsta har redan hänt

Brukar ni prata om Klara och det ni var med om?

–För att orka göra något av livet vi fick brukar vi tänka att vi ska leva för Klara, att allt vi gör är hon med i. Det värsta är att låtsas som om ingenting har hänt. Att undvika att prata om henne. Jag känner bara att det är positivt att det är någon annan än jag som tänker på mitt barn. Vissa är rädda att jag ska bli ledsen och börja gråta. Men det värsta har redan hänt och jag blir inte mer ledsen för att någon pratar om min dotter. Tårarna som jag gråter finns alltid där på insidan, säger Lena.

Manne tillsammans med sin tvillingbror och bästa kompis Valter. Foto: Anna-Lena Lundqvist

Manne drabbades igen

Ett halvår efter operationen var Manne färdigbehandlad och familjen hade börjat hitta tillbaka till en vardag utan sjukhusbesök. Men på ett återbesök fem år efter att man upptäckt tumören såg läkarna en prick på magnetröntgen, och vid nästa besök en prick till. Familjen slungades in i allt igen. Det visade sig att cancerformen, ependymom, som Manne drabbats av har hög återfallsrisk. Operation och strålning väntade igen och våren 2018 flyttade familjen tillfälligt från Göteborg till Uppsala för att få rätt vård. För att familjen skulle vara samlad och Valter skulle få vara med sin bror gick han i sjukhusskola i Uppsala medan Manne fick sin behandling

–Jag minns när jag fick beskedet om att tumören var tillbaka. Jag gick hem tidigare från jobbet och samma eftermiddag kom en kollega förbi med saker de hade köpt till mig: Nagellack, bodyspray, blommor. Hon gav mig en kram och gick igen. Jag blir helt rörd av att tänka på det än idag, säger Jessica.

Mamma Jessica tillsammans med Manne under ett av de många sjukhusbesöken.

Efter behandlingen flyttade familjen Rosander tillbaka till Göteborg och deras vardag liknar mest vilken familj som helst. Men rädslan för att Manne ska få en tumör igen är hela tiden närvarande. Inför återbesöken betyder släkt, vänner och familjerna de träffat på sjukhuset extra mycket.

–Vi lever ett berg- och dalbana liv. Man vet att folk finns där och att vi kan höra av oss, alla säger det. Men vi är inte sådana som ber om hjälp. Därför är det där handgripliga så bra. Förslag som: ”Kom så promenerar vi ikväll” eller ”vi går och tar en kaffe”. Något konkret, säger Jessica.

Hur mår Manne i dag?

–Bra. Han har en underbar personlighet och humor, han är helt fantastisk. Han har utmaning med sin motorik och kämpar med hjärntrötthet. Ibland behöver han rullstol som hjälpmedel men oftast inte.

Valter har varit ett stort stöd för Manne. Foto: Anna-Lena Lundqvist

Att finnas där är tillräckligt

Både Jessica och Lena har upplevt att ytliga bekanta har klivit fram och blivit till hjälpsamma vänner, medan andra har försvunnit.

–Vissa klarar inte det här alls. De säger att “nu måste ni tänka positivt” och sedan har de liksom pratat klart, säger Jessica.

–Alla klarar inte av att veta att ett barn ska dö. Då är det bättre att säga: “Jag fixar inte det här, det är så fruktansvärt.” Allting är nog bättre än att bara försvinna, säger Lena.

Läs mer om Manne här.

Läs mer om Klara här. 

 

4 tips till dig som närstående till en drabbad familj:

Hur kan jag hjälpa till?

När det värsta händer kan man som anhörig erbjuda konkret hjälp och visa sitt stöd. Till exempel “Är det okej att jag vattnar dina blommor?” eller ”Jag har lagat lasagne, jag tänkte komma förbi med matlådor om det är okej för dig”.

Här kan du läsa mer om hur du som närstående kan stötta en familj som drabbats av cancer.

Vad ska jag säga?

Lena: "Många är rädda för vad de ska säga. Men man behöver inte säga så mycket. Det viktigaste är bara att lyssna. Att prata om vad som hänt är också ett sätt att bearbeta. Ibland vill man inte prata alls och då kan man bara finnas där."

Jessica: ”Man ska inte vara rädd för det kan liksom inte bli fel. Alla svåra tankar finns redan där så man kan egentligen säga vad som helst. Det räcker med att du säger “jag vet inte vad jag ska säga”, för det vet inte jag heller för jag är också helt förvirrad i det här”.

Fortsätt bjuda in!

När någon är sjuk under en lång tid blir det till ett slags vardagsliv. Drabbade familjer behöver också roliga saker att se fram emot och träffa folk. Fortsätt fråga och bjud in så kan familjen själva känna efter vad de orkar med.

Hur ska jag bete mig på jobbet?

När personen är tillbaka på jobbet, fråga: Hur vill du ha det? Förutsätt inte att personen inte vill vissa saker eller inte orkar – fråga i stället. Hur man mår är individuellt och förändras med tiden. Stå ut med att personen kanske är förvirrad och trött. Många reaktioner kan komma långt i efterhand.

Barncancerfonden har sedan 1982 arbetat för att fler barn ska överleva cancer samt med att hjälpa drabbade familjer att få den vård och det stöd de behöver. Under samma period har överlevnaden ökat till ca 85 procent, men barncancer är trots detta fortfarande den vanligaste dödsorsaken hos barn mellan 1 och 14 år i Sverige.

Tack vare generösa bidrag från privatpersoner, företag och organisationer är Barncancerfonden den enskilt största finansiären av barncancerforskning i Sverige. Barncancerfonden granskas av Svensk Insamlingskontroll och har ett 90-konto, vilket garanterar att pengarna går till rätt ändamål.

Artikeln ovan är framtagen av Brand Studio och Barncancerfonden och ej en artikel av amelia

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer

6 nr av amelia + bäddset i fyra delar för bara 199 kr. Köp nu!