Allt började vid 15 års ålder. De elaka kommentarerna, de vilseledande råden och självhatet över den kropp som inte ansågs ”normal". Nu, 18 år senare, vill Carina sprida kunskap om den ovanliga sjukdomen. – Jag är allergisk mot ordet "tjock".

Carina lipodem (kopia)

F

ör tre veckor sedan blev Carina Rhen, 33, diagnostiserad med Lipödem, efter att i 18 års tid ha levt med smärta, hånande kommentarer och ätstörningar. ”Jag grät av lycka,” berättar Carina.

Lipödem är en kronisk sjukdom som oftast drabbar kvinnor och som genom en störning i fettvävnaden gör att lymfsystemet inte fungerar som det ska. Förutom svullnader, främst på underkroppen, gör den gamla fettvävnaden även att huden blir extremt känslig för tryck.

Under tonåren när kroppen, i takt med hormonbalansen, började förändras – var det självklart för alla i Carinas omgivning att det var livsstilen det var fel på. Råden haglade: ändra din kost; träna mer; ät mindre. Nedlåtande kommentarer från jämnåriga blandades med hårda ordinationer från läkare.

doktor

När hon berättade för vuxna människor i sin närhet om att hon skulle börja hotell- och restaurangprogrammet på gymnasiet, möttes hon av förstående reaktioner – för ”det syntes ju att hon gillade mat”. Men Carinas vikt var i själva verket helt normal: ”Jag har varit perfekt enligt BMI-skalan”.

”Jag har varit perfekt enligt BMI-skalan”

Inte nog med att samhället från alla håll och kanter tog sig friheten att bedöma och nedvärdera Carinas kropp – råden och kommentarerna skulle även komma att få livshotande konsekvenser för henne.

Det spelade ingen roll hur mycket hon snålade med kolhydrater och socker, hur många timmar per dag hon tränade eller hur mycket fokus som lades på vikten – underkroppen behöll sin väsentligt större form medan överkroppen så gott som tynade bort.

carina lipodem (kopia)

Carina vill sprida kunskap och förståelse om sjukdomen. Bild: privat

Under tolv års tid tampades Carina med ätstörningar: vid 20 års ålder utvecklade hon ortorexi (fixering vid det hälsosamma) som sedan i takt med att ångesten och självföraktet ökade, utvecklades till bulimi.

”Jag har pendlat sammanlagt 100 kg – upp och ner, upp och ner – under de senaste tio åren,” berättar Carina.

Tack vare professionell hjälp lärde hon sig med åren att hantera omgivningen och även sin egen uppfattning om sig själv, på ett betydligt bättre sätt än som tonåring.

Den riktiga vändningen kom när hon av en slump läste ett Facebook-inlägg från en kvinna i samma situation. ”Det var som att läsa om mitt liv,” berättar Carina.

Upptäckten ledde till ett läkarbesök (den här gången till en kunnig sådan), en diagnos med Lipödem – och äntligen en förklaring till varför hennes kropp ser ut som den gör.

”Tänk om folk hade haft kunskap om detta tidigare, det hade besparat så många tjejer deras lidande!”

Enligt Carina måste kunskapen om sjukdomen öka, då okunskapen är stor och feldiagnoser vanliga. ”Tänk om folk hade haft kunskap om detta tidigare, det hade besparat så många tjejer deras lidande!”

Idag mår Carina, tack vare diagnosen och all den hjälp hon fått, betydligt bättre – även om värken fortfarande gör henne begränsad.

Nu vill hon sprida kunskap och förståelse för sjukdomen, både till allmänheten och till regeringen. För det finns – förutom lindrande åtgärder – fettoperationer som i många fall kan hjälpa, ungefär som magsäcks-operationer kan hjälpa vid svår fetma.

     Vanliga metoder för att lindra smärta:

  1. Anpassad fysisk träning som Qi Gong, yoga, simning, stavgång och promenad
  2. Manuellt lymfdränage – en speciell massage som hjälper vätska att transporteras runt i kroppen
  3. Kompression – för att transportera bort ödem som bildas under dagen
  4. Antiinflammatorisk kost – minska på bland annat rött kött, gluten och mejeriprodukter
  5. Operation – den mest effektiva behandlingen

 

Skillnaden mellan fetma och lipödem är att den ena operationen bekostas av landstinget, medan man för den andra (där ingen träning i världen kan lösa problemet) – måste hämta pengar ur egen ficka. Och det är inga små summor det rör sig om.

”Drömma kan man ju göra iallafall!”, säger hon med ett litet skratt.

Även om Carina är noga med att poängtera att det finns de som har det värre, så krävs det enligt henne förändring hos vården och landstinget då många idag tvingas åka utomlands för behandling:

Nuförtiden om någon tar sig friheten att kommentera på Carinas kropp så svarar hon med att de kan vända sig till Google för en förklaring. Men även om hon efter alla år har stärks av det hon utstått, så vittnar hon om ett hårt klimat där okänslighet hör till vardagen:

”Folk borde tänka sig för både en och två gånger innan de uttalar sig om andra, för det kan faktiskt finnas bakomliggande sjukdomar,” säger hon.

LÄS OCKSÅ: Kämpade 5 år för att bli gravida – ”Sista gången brast det för mig”