Att vara mamma till ett barn med en ­neuro­psykiatrisk funktions­nedsättning (NPF) är ­ingen lek. amelia träffade några ­riktiga supermammor som ägnar all sin vakna tid åt att strida för sina barn. Men de kämpar i ­motvind, möter oförståelse och ovilja. Många bränner ut sig och blir sjuka av pressen.

D

malena-ernman

Foto: Johan Jeppsson

Malena Ernman.

et är bara minuter före sista föreställningen av Händels Xerxes på Artipelag när Malena Ernman känner hur kroppen ­slutar lyda, hur väggarna kryper närmare, händerna domnar och hon mår illa. Som en utdragen panikattack.

– I taxin hem grät jag. Jag mindes inte något från föreställningen. Det var som om jag inte ens varit där, sa hon i en intervju efteråt (i tidningen Tara).

Malenas utmattning hade inte med jobbet att göra, utan med att hon kämpat så hårt för sina barn. Varit på topp. Redo. I akutläge. Dygnet runt. I flera år. För när hennes flickor närmade sig tonåren krisade de ur rejält (med tiden fick de båda neuropsykiatriska diagnoser). Och då visade sig Malenas superkraft – den som gjort att hon lyckats gå två utbildningar samtidigt, och ofta lärt sig en hel opera på bara någon dag – vara både en gåva och en förbannelse.

NPF-diagnoser = neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar, som adhd, add och asperger.

– När min dotter Greta slutade äta gick jag på adrenalin. Jag var ju livrädd, vilket gjorde mig hyper, så jag behövde knappt äta eller sova utan kunde fixa tjugo saker samtidigt. Jag ville bara komma tillrätta med hennes problem så fort som möjligt.

Det är så lätt att lägga skulden på sig själv

Bara det att problemen den här gången var så utdragna att Malena blev utbränd.

– Jag är inte den enda, vi är många högpresterande, högkänsliga som gått i den fällan för våra barns skull. För om man ska generalisera så är det ofta kvinnan som vill gå till botten med problemet, medan mannen vill sopa saker under mattan och tänker att det löser sig så småningom, säger Malena.


LÄS OCKSÅ!  Cecilia Öhrn: ”Hej du som tycker att dagens föräldrar inte uppfostrar sina barn tillräckligt


En undersökning från Riksförbundet Attention visar att nästan hälften av föräldrarna till barn med asperger/AST (autismspektrumtillstånd) är, eller har varit, sjukskrivna på grund av detta.

I ett land där alltfler barn får NPF-diagnoser (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, som adhd, add och asperger), som missförstås som bråkiga, som har svårt med koncentration och inlärning, som vänder sig inåt, inte vill äta och inte gå till skolan finns en dold grupp superhjältar: alla mammor och pappor som gör allt för att få varje timme av varje dag att fungera. Men eftersom vi människor inte är superhjältar på riktigt har insatsen ett pris.

– Tänk dig att alltid ha dygnet runt-jour, med avbrutna arbetsdagar, stress och konflikter hemma och sömnbrist. Det går ett tag, men inte  i längden, säger Annsophie Forsell Öhrn, vars två söner Sam och ”Junior” båda har adhd/asperger.

AMELIA_FAGERSTA_190130_1KIM9937

Foto: KIM NORMAN

Stress, konflikter och sömnbrist är vardag frö Annsophie.

Barnen fick sina diagnoser när de var åtta re­spektive tio år. Första reaktionen när äldsta sonen Sam fick sin diagnos var lättnad. Inte över hans funktionsnedsättning, utan för att de nu skulle få adekvat hjälp.

– Gud så naiv jag var! För så funkar samhället på papperet, men inte i praktiken. Jag har kämpat så hårt för mina barn, med en skola som inte anpassat sig och barn som mått allt sämre som en följd av det.

Jag har insett att jag behöver ta hand om mig själv för att orka

Första gången stressen tog sig akut fysisk form var Annsophie 38. Hjärtat skenade så hårt att hon var tvungen att ringa efter ambulans. Hon blev inlagd och utredd, och på sjukintyget stod det ”utmattningssyndrom”. Nästa smäll kom fyra år senare, och det blev ny ambulansfärd. Familjen stod samtidigt under LVU-hot (en lag som reglerar omhändertagande av barn och unga), eftersom Sam var hemmasittare och skolan inte fungerade för lillebror heller.

– Jag var sjukskriven i över ett år den gången och utvecklade ­panikångest vid bilkörning.

År 2016 tappade hon minnet, fick känselbortfall i ansiktet samt förlamning i armar och ben. Men den gången träffade Annsophie en läkare som förstod hennes situation, och sa: ”Du är sjuk för att samhället kring dina barn är sjukt.”

– Orden kändes lindrande, för det är så lätt att lägga skulden på sig själv, att jag är en bristande ­förälder som inte orkar, säger Annsophie.

– Jag vet inte hur många gånger jag har hört att man inte har råd med olika förebyggande insatser för mina barn, men tänk vad mina sjukskrivningar har kostat samhället.

På pappret ska man få hjälp, men det funkar inte riktigt så i praktiken

Ja, vad är egentligen ­prislappen för att inte ge föräldrarna det stöd de behöver? När Riksförbundet Atten­tion bad en nationalekonom räkna på saken ­(utifrån tre exempelfamiljer), från skolstart till skolslut, så landade ­kostnaden på 7,9 miljarder – för varje årskull.

Psykisk ohälsa ligger bakom nästan hälften av alla sjukskrivningar. Andelen kvinnor är högre, men Försäkringskassan har ingen statistik på hur många av dem som har barn med NPF-problematik.

lillian-lakare

Lilian Wiegner, överläkare vid institutet för stressmedicin.

– Vi brukar prata om arbetsmässiga och privata stressfaktorer. Tittar man på det privata planet så ligger relationskonflikter i topp, och omvårdnad av anhörig kommer på tredje plats. Så om du har ett barn med den här typen av funktionsnedsättning blir det inte mycket vila och återhämtning hemma. Kombinerar du det med ett stressigt jobb så kan situationen bli förfärlig, säger Lilian Wiegner, överläkare vid Institutet för stressmedicin i Göteborg.

Om det stämmer att fler mammor än pappor tar upp kampen – ända in i väggen – vet Lilian inte säkert.

– Inte mer än att de patienter jag själv haft, med den här familjeproblematiken, har varit kvinnor.

anki_sandberg

Anki Sanberg. förbundsordförande Attention.

Anki Sandberg, förbundsord­förande för Attention, bekräftar att det i hög utsträckning är en mammafråga.

– När vi gör enkäter och har studiecirklar så är det ofta mammor som svarar. Jag tror inte att det är ett uttryck för att pappor inte bryr sig, men man går in i det på olika sätt.

Anki Sandberg säger också att barnens problem ofta går ut över föräldrarnas relation.

– Har man lite tid tillsammans, och ofta konflikter i hemmet, är det klart att det spiller över på kärleksrelationen. Som föräldrar kanske man också har olika uppfattning om hur man ska ­hantera ett barn som trotsar – ska man straffa och begränsa eller möta med förståelse? – och sådana diskussioner kan ge slitningar.

Emma Young, 43, separerade från sina barns pappa för fyra år sedan.

– Jag vet att många par med den här familjesituationen har skilt sig. Det blir också ett dåligt ­samvete, för man vill inte skylla den fallerade ­relationen på barnet, men det är slitsamt.

Emma-Young

Foto: Veronica Kindblad

Emma hamnade på psykakuten efter slitsamma år med en son som har mild autism.

Hennes yngste son Elliot, 11, har diagnosen ­atypisk autism, förenklat sagt en mildare form av autism eller asperger. Emma märkte redan när han var bebis att han var annorlunda.

– Elliot ville ha min ständiga uppmärksamhet från start, pappan dög inte. Eftersom jag även hade en tvååring blev det så psykiskt påfrestande att jag till slut hamnade på psykakuten och blev sjukskriven. Jag och Elliot är fortfarande som ett, ibland vet jag inte var han slutar och jag börjar.

Emma är en högkänslig person och sonen har många humörsvängningar, vilket hon beskriver som att gå på ett minfält.

– Jag vet aldrig om han är på toppenhumör eller exploderar efter en dag i skolan, det tar mycket energi att vara med en sådan person. Och när självkänslan raserats i skolan så måste jag bekräfta, berömma och motivera ännu mer hemma. Nu har vi infört en liten kvällsceremoni, där jag berättar allt bra han gjort under dagen, för att förstärka alla bra beteenden. Vad han har gjort för fel vet han mycket väl själv.

Men är det inte så att alla familjer kämpar med att få ihop sitt livspussel? Vissa har ju tre barn med fyra träningar var i veckan. Vari ligger NPF-föräldrarnas extra stress?

– Alla småbarn är beroende av sina föräldrar, men här är det som om småbarnstiden aldrig tar slut. Inte ens nu, när Elliot är elva, är han själv­gående, utan man behöver tjata ihjäl sig och peppa för att få honom att klä på sig, äta, gå till skolan, stänga av datorn, borsta tänderna … Det är lite som att ha ett barn som fastnat i en fyraårings trotsperiod.

 Tänk dig att ha dygnet runt-jour med avbrutna ­arbetsdagar, stress, ­konflikter ­hemma och sömnbrist. Det går ett tag, men inte i längden.

Bloggaren ”Supermamsen” vill vara anonym. Hon startade en blogg 2015 för att få skriva av sig under en period när hon kände sig som världens sämsta mamma – därav det ironiska bloggnamnet. ”Jag trodde jag var ensam, men via bloggen insåg jag hur oerhört många vi är.” Hon har tre barn på 9–16 år, där alla har NPF-diagnoser, och säger att man som NPF-förälder är expert på motvind.

– Det jobbigaste är inte mina barns diagnoser, dem kan jag hantera, utan att ständigt bli ifrågasatt som förälder när jag försöker hjälpa mina barn.

nps-foraldrar

”Supermamsen” bloggar om livet med NPF-barn och får mycket igenkänning.

Många föräldrar blir sjuka av stressen

Det här svarade föräldrar som har barn med ­asperger/AST (autism­spektrumtillstånd) med normalbegåvning i Riks­förbundet Attentions ­undersökning:

  •  7 av 10 upplever ökad stress.
  • Nästan varannan är eller har varit sjukskriven av  ­anledningar kopplade till barnets problematik, och var fjärde är på väg att bli det.
  • 1 av 3 tre har mycket ­försämrad sömn.

Elisabet von Zeipel, specialpedagog med inriktning på barn med NPF-diagnoser, menar att hemmasittandet är att likna vid utbrändhet. Situationen i skolan blir så psykiskt påfrestande för barn som inte känner sig förstådda att de blir utmattade. Därför är det viktigt att skynda långsamt när de ska tillbaka in i skolmiljön, precis som när vuxna blir utbrända och ska tillbaka in i jobb.

– Men då säger skolan att det är skolplikt, ”bär hit ungen, annars blir ni anmälda”. Man kan inte få vila i att hjälpa sitt barn på rätt sätt, utan att bli ifrågasatt och kanske
anmäld till socialen, säger ”Supermamsen”.

Två av hennes barn har varit hemmasittare i perioder, och hon beskriver den dubbla pressen.

– Äldste sonen gick i sexan när han började stanna hemma, och var för gammal för att jag skulle få vabba. Så när han kräktes av ångest eller låg i fosterställning och ville dö fick jag ändå åka till jobbet. Han ringde ofta efter halva dagen och grät. Då tog jag ut den lilla komptid jag hade, eller tjänstledigt utan lön. Man blir väldigt kluven. Jag, som är en plikttrogen människa, har konstant dåligt samvete för jobbet, men man vill prioritera sitt barn.

Alla tre barnen behöver extra förberedelse inför saker som ska hända, det ska hållas koll på mediciner och springas på möten. Bara förra läsåret gick ”Supermamsen” och hennes man på 70 möten.

– År 2015 blev jag sjukskriven och var hemma i ett helt år. Nu är jag tillbaka, men jobbar 75 procent. Både jag och min man har gått ner i tid och lön för att mäkta med livet.

Känner du igen stress-symtomen?

Symtomen vid långvarig stress varierar från person till person, men vanliga tecken är:

  • Kroppsliga symtom. Huvudvärk, tryck över ­bröstet och hjärtklappning, orolig mage, yrsel, värk i nacke och axlar är några ­exempel. Sömnstörningar och trötthet som sitter i under större delen av ­dagen är också vanligt.
  • Kognitiva symtom. Koncentrationen blir sämre, man kan få svårt att läsa böcker. Minnet kan påverkas och man har svårt att hålla många bollar i luften samtidigt.
  • Psykiska symtom. Nedstämdhet, en känsla av hopplöshet, depression, ökad oro och panikångestattacker. Ångest kan visa sig på olika sätt, både ­fysiskt och psykiskt.

Emma Young har aldrig fått diagnosen utmattningssyndrom, men ofta balanserat på gränsen och haft perioder av gråtattacker och ångest och känslan av att inte orka mer. Eftersom hon är egenföretagare har hon anpassat sitt jobb. Hon har jobbat mycket hemifrån och alltid deltid, för att sonen ska få kortare dagar på förskola och fritids. Emma säger att livet blev lättare när hon och barnens pappa separerade och hon började ha barnen varannan vecka.

– Jag har ofta gjort misstaget att sätta barnen först. Nu har jag lärt mig syrgasmask-tänket, att jag behöver ta hand om mig själv först för att ha energi åt mina barn. Under mina barnfria veckor försöker jag njuta av att göra ingenting, vara utomhus mycket och träffa vänner. Jag har också lärt mig att släppa ut mina känslor för att inte dala så djupt. Det finns nog inte en kollega som inte sett mig gråta. Är det något jag lärt mig under dessa tolv år av känslomässig stress så är det att ta hand om mig själv.

Så vad skulle hjälpa dessa föräldrar? Hur skulle deras situation kunna bli mer hållbar? Samtliga föräldrar amelia talat med önskar att de blivit lyssnade på och fått hjälp tidigare. Helst redan innan livet blivit kaos och tillvaron kraschat.

– Det finns stora vinster för samhället i detta, påminner Anki Sandberg på Attention.

Hon skulle vilja se en attitydförändring i samhället.

– Om ett barn har ett gravt avvikande beteende, spårar ur eller får ett utbrott kan man försöka att se på situationen med lite mer förståelse. Barnet kanske inte ska kastas ut ur fotbollslaget direkt.

Omgivningens förståelse är viktig av ytterligare ett skäl.

– Alla barn har inte resursstarka föräldrar med förmåga att kämpa sig ända in i väggen. Hur ska det gå för dem? undrar ”Supermamsen”.

 


Alltfler barn får NPF-diagnoser

  • Antalet barn och unga som fått en neuropsykiatrisk diagnos, till ­exempel adhd, har ökat med över 300 procent de ­senaste tio åren, ­enligt Socialstyrelsen.
  • Idag står adhd-diagnosen för den största ­ökningen bland unga i ­åldern 10–17 år.
  • Drygt 5 procent av alla barn i skolåldern beräknas ha adhd. Hos vuxna är det cirka 2,5 procent.
  • Det är flest pojkar som får diagnosen adhd i barn­domen, eftersom deras ­utåtagerande ­beteende uppmärksammas. Men med stigande ålder minskar ­skillnaden mellan könen ­eftersom fler kvinnor får ­dia­­­gnosen som ungdomar och vuxna.
  • Under de senaste tio åren har antalet barn som äter adhd-medicin ökat med 307 procent bland pojkar och 552 procent bland flickor.
  • De vanligaste NPF-diagnoserna är adhd, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom och språkstörning.

LÄS OCKSÅ: 29 saker bara vi med barn med adhd förstår