Johanna kände på sig att något var fel med hennes kropp, men det dröjde många år innan hon fick ett namn på symtomen: Lipödem.
Johanna kände på sig att något var fel med hennes kropp, men det dröjde många år innan hon fick ett namn på symtomen: Lipödem. Foto: Privat

Johannas övervikt var lipödem: "Ledsen att jag gömt min kropp i flera år"

Smärta, svullnad och envisa extrakilon på ­under­kroppen – det är symtom på lipödem, en dold kvinnosjukdom som ofta förväxlas med övervikt eller fetma. Johanna fick sin diagnos först för tre år sedan.

Har du hört talas om lipödem? Inte? Det är inte så konstigt, för det är – i likhet med flera så kalla­de kvinnosjukdomar – en relativt okänd diagnos. Tillståndet är kroniskt och har hormonella orsaker. Enkelt förklarat så kan lipödem beskrivas som en underfunkton i lymfsystemet. Det orsakar en störning i fettvävnaden, där lymfkärlen, blodkärlen och nerverna påverkas. Fettcellerna växer, fram­förallt på lår, höfter och rumpa. Svullnaden gör ont och de drabbade mår ofta dåligt psykiskt när de ­försöker förändra sina kroppar utan resultat. Att kunskapen om lipödem är låg inom sjukvården innebär att kvinnor med problemet ofta blir felaktigt bemötta, med råd om att banta. Även inom läkarkåren är okunskapen stor, och problemet förväxlas ofta med fetma eller övervikt. 

Johanna Jingnert, 31, har levt med lipödem sedan tonåren.

– Jag märkte tidigt att min kropp växte opro­portionerligt. Min rumpa och mina lår, vader och överarmar blev väldigt stora i förhållande till min midja. Det blev svårt att hitta kläder som ­passade, jag fick inte på mig stövlar eller jeans, säger hon. 

När Johanna började äta p-piller gick hon snabbt upp tio, femton kilo. Hon trivdes inte alls med sin kropp. Den kändes svullen, oproportionerlig och gjorde ont. Johanna försökte banta.

– Ju mer jag gick upp, desto mindre åt jag. Jag utvecklade en ätstörning och tyckte att det var en bra känsla att vara hungrig. Jag gick ner i ansiktet och runt midjan, men överarmarna och underkroppen var fortfarande stora. Att jag inte såg ut som mina vänner blev väldigt tydligt, minns Johanna. 

Johannas föräldrar blev oroliga över hennes ätstörning och de fick samtalsstöd hos en ungdomsmottagning. Men Johanna kände sig inte förstådd. Hon fortsatte att kämpa mot sin kropp. Självkänslan drabbades och komplexen begränsade henne i vardagen.

– Jag hade bra kompisar, och det var aldrig någon som sa taskiga saker, men jag undvek många aktiviteter tillsammans med andra, som exempelvis att åka och bada. 

Åren gick och Johanna lärde sig att leva med sin kropp, även om hon kände sig begränsad. Att bära kjol var uteslutet, hon tyckte att benen var för stora. Ibland funderade hon på hur det kunde komma sig att hon var så svullen på underkroppen och varför det gjorde ont, men att det kunde röra sig om en sjukdom tänkte hon aldrig.

– Vändningen kom för bara tre år sedan när min pappa läste en tidningsartikel om lipödem och kände igen symtomen, både hos mig och min mamma. Det blev en aha-upplevelse för min mamma, som ringde mig direkt. Vi hade tidigare inte haft en aning om att våra besvär kunde vara ärftliga eller hormonella.

För både Johanna och hennes mamma så var det tydligt att de hade lipödem. Övervikten var fördelad på ett för sjukdomen typiskt sätt, och svullnaden och smärtorna som beskrevs kände de igen. Men hos vårdcentralen var bemötandet inte som Johanna hade hoppats.

– En läkare tyckte att lipödem var ”ett trendpåhitt”, trots att det finns en diagnoskod. Jag bytte vårdcentral tre, fyra gånger utan att få hjälp. I Kristianstad, där jag bodde då, tog inte sjukhuset emot lipödempatienter. Det slutade med att jag skrev mig i Göteborg, där jag växte upp. Jag pendlade till Angered för att besöka en lymf­terapeut som jag fått remiss till. Lymfterapeuten konstaterade att jag har lipödem, efter att ha undersökt min kropp och känt på fett­­vävnaden.

Johanna var glad över att någon ­äntligen lyssnade och tog henne på allvar. 

– Lymfterapeuten visade mig hur egenbehandling med lymfmassage funkar och jag fick kompressionsplagg utskrivet, som motverkar svullnad. Kompressionsplagg och massage lindrar besvären tillfälligt, men jag läste på ordentligt och fick genom olika forum reda på att operation är det som ger störst effekt. 

Det estetiska resultatet är inte det primära målet med ett kirurgiskt ingrepp, utan det är lättnaden över att slippa smärta och svullnad, förklarar Johanna. Lipödem kan förvärras vid hormonella förändringar, som till exempel graviditet och menopaus, och Johanna ville inte vänta och riskera att försämras. Därför valde hon att genomgå en operation i Tyskland, som hon själv bekostade. 

– De har lång erfarenhet av att behandla lip­ödempatienter i Tyskland. Tre operationer har krävts och det har kostat mycket pengar, inklusive resor och övriga omkostnader. Efter den första operationen hade jag väldiga smärtor och tänkte först att ”det här gör jag aldrig om!”. Jag var svullen, full av blåmärken och mådde inte alls bra. Men efter några veckor vände det, då var det värt det. 

Hur mår du idag?

– Den stora skillnaden för mig är lättheten i benen. Nu känns de inte som fyllda med cement längre och jag kan röra mig obehindrat. Efter operationerna ser jag också en stor visuell förändring. Jag är inte smal, det kommer jag nog aldrig att bli. Men min kropp är mer proportionerlig idag.

I samband med att Johanna fick diagnosen 2017 vågade hon släppa fram sitt intresse för mode. Tidigare hade hon alltid haft långbyxor och lång­ärmat, oavsett väder. Hon kände sig inte bekväm i sommarkläder och visade sig sällan på stranden.

– När jag fick reda på att jag hade lipödem blev jag först ledsen, och det var främst för att jag behandlat mig själv illa och gömt mig i så många år. Därför startade jag kontot Curves in clothes på instagram som en sorts revansch. Jag vill visa att du kan bära vilka kläder du vill, oavsett hur du ser ut. Reaktionerna från andra kvinnor har varit fantastiska. Jag har fått massor av positiva meddelanden, vilket tydliggör behovet. Det är så inpräntat i oss att man måste vara smal för att ”få” bära vissa plagg. Men alla hinder sitter i våra huvuden, inte i kroppen.

Johanna har nu det fantastiska Instagram-kontot Curves in clothes. ”Jag vill visa att du kan bära vilka kläder du vill, oavsett hur du ser ut”, säger hon.

Hur klär du dig numera?

– Ett plagg som länge var synonymt med mitt kroppshat var shorts, det var något jag aldrig skulle sätta på mig. Men den varma sommaren 2018 bestämde jag mig för att ändra på det. Jag fick ett ryck och klickade hem fem par shorts från nätet och tänkte: ”Nu är det min sommar!” Sedan testade jag att gå utomhus i dem. De första dagarna kändes det som om jag gick runt naken. Jag inbillade mig att folk glodde. Samtidigt var det så skönt med friheten – att känna vinden mot låren.

Johanna vill inspirera andra att inte begränsa sig, varken klädmässigt eller i livet, oavsett om de har lipödem eller inte. 

– Slösa inte din tid på att skämmas över din kropp, lägg den tiden på annat. Nu får det räcka, nu vill jag leva. 

Vid lipödem samlas fett på underkroppen. Foto: Micke Widén/svenska ödemförbundet

Lymfterapeuten: ”Patienterna är missförstådda”

Sue Mellgrim är sjuksköterska och medicinsk lymfterapeut. Hon anser att vården i Sverige idag inte inser allvaret kring sjukdomen lipödem.

– Man har varken avsatt tid eller resurser för forskning. Kvinnor med lip­ödem känner sig ofta missförstådda. 

Varför hjälper man inte dessa kvinnor?

– Många läkare vet inte vad lipödem är och förväxlar tillståndet med fetma. Kroppsliga undersökningar blir allt färre inom vården på grund av tidsbrist. Regeringen undersöker nu vilket vetenskapligt stöd det finns för att diagnostisera och behandla olika typer av ”dolda” kvinnosjukdomar, däribland lipödem. Vi får hoppas att det leder till bättre vård.

Har övervikten helt och hållet att göra med lipödemet?

– Nja, själva svullnaden, smärtan och disproportionen har med lipödemet att göra. Att många patienter är överviktiga beror på att de har en ”dålig” bindväv och en hud med nedsatt motstånd. Huden och fettcellerna tillåts expandera på ett annat sätt än i en frisk kropp. Även magsäcken innehåller en tjock bindväv, och när den töjs ut drar den inte ihop sig som den ska. Det kan leda till att kvinnor med lipödem äter större portioner. 

Många lipödem-patienter svälter sig eller tränar mycket för att försöka bli av med fettet och Sue bekräftar att flera av hennes patienter mår psykiskt dåligt av att inte se ut som andra.

– Du kan inte banta bort lipödem. Många utvecklar ätstörningar. De tror att de är knäppa som inte blir av med de svullna benen, trots att de bantar. 

Vad kan man göra för att må bättre? 

– En medicinsk lymfterapeut kan hjälpa till med diagnos och individuellt anpassad behandling, som exempelvis lipödemmassage, rörelsebehandlingar, rätt sorts kompressionsprodukter med mera. Patienten själv kan träna på att äta mindre portionsstorlekar och vänja magen vid att bli lite mindre. Träning är bra och allt är tillåtet, så länge inte knän och fötter belastas för mycket. Överviktiga kan med fördel testa bassängträning. Men det enda som verkligen fungerar permanent är operation.

Kan man få hjälp med betalningen? 

– Kirurgiska ingrepp är dyra men är det enda som hjälper för att minska smärtan och disproportionerna. Tyvärr bekostar inte staten detta, vilket är märkligt ­eftersom man, till exempel, får göra en gastric bypass-operation för att krympa magsäcken. Lipödem anses felaktigt vara en estetisk defekt, men kvinnor med lipödem får, förutom smärta, både psykiska och fysiska besvär. 

Läkaren om behandling som funkar vid lipödem

Leif Perbeck, ­pensionerad överläkare och docent i kirurgi vid Karolinska universitetssjukhuset, föreläser om lipödem och hur det kan behandlas.

– Genom en korrekt utförd fettsugning tas de sjuka fett­cellerna bort och värken försvinner. Man opererar helt enkelt bort det som gör ont. Det du fettsuger bort kommer inte tillbaka. Men lipödem är en kronisk sjukdom, så fettet kan dyka upp någon annanstans på kroppen. Därför är det viktigt att patienten sköter kost och träning efter ingreppen och fortsätter att använda kompressionsprodukter.

Varför behövs ofta flera operationer?

– Man kan bara ta bort fyra liter rent fett per operationstillfälle. Har patienten behov av att ta bort mer behövs fler operationer. 

LÄS OCKSÅ: Så är det att leva med kvinnosjukdomen lipödem – Carina, 33, berättar 

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer

6 nr av amelia + bäddset i fyra delar för bara 199 kr. Köp nu!