Alexandra lever med ME: "Det är en skitsjukdom"
Tänk dig att du har en svår influensa som inte går över. Så kan det vara att leva med ME – en allvarlig och missförstådd sjukdom där kvinnor drabbas hårdast. För småbarnsmamman Alexandra är varje dag en kamp. ”Sjukdomen tar allt”, säger hon.
Medan våra vardagsliv rullar på, med jobb och middagsinköp, så ligger tusentals människor hemma i en svår sjukdom – ofta utan medicin eller förståelse från omgivningen. Namnet på sjukdomen är ME (myalgisk encefalomyelit), och den klassas av WHO som neurologisk. Hela kroppen påverkas – nervsystemet, hormonerna och immunförsvaret är inblandat.
ME anses vara en av de mest funktionsnedsättande sjukdomar som finns. Kanske är det också en av de mest missförstådda. De drabbade ifrågasätts ofta av Försäkringskassan, politikerna och sjukvården. I Kramfors fick en kvinna under förra året en dödlig dos morfin av sin man, på egen begäran. Kvinnans anhöriga uppger att hon inte fått vård, bostadsanpassning och annan nödvändig service, trots att hon hade sökt hjälp upprepade gånger. Under 2018 avslutade en svensk ME-sjuk kvinna sitt liv på en självmordsklinik i Schweiz efter 16 års sjukdom. I en bok om ME, med titeln Trött är fel ord, skrev hon: ”Jag ser mitt liv som ett fängelse med tortyr.” Flera ME-sjuka har valt att gå samma väg.
Jag är sällan utomhus, bara tre eller fyra gånger per år
Idag beräknas 10 000–40 000 personer leva med ME i Sverige, i olika svårighetsgrad. Vissa har fungerande liv, medan ungefär var fjärde är sängliggande en stor del av tiden. De flesta drabbade är kvinnor. En av dem är Alexandra Gidstedt, 36. Hon har levt i skuggan av ME i elva år, sedan hon insjuknade som 24-åring. Men när hon öppnar dörren till sin Uppsala-lägenhet så är det svårt att förstå att hon är svårt sjuk. Inget utseendemässigt tecken kan avslöja att Alexandra är så påverkad av sin sjukdom att hon sällan lämnar sitt hem.
– Om jag går ut så behöver jag åka rullstol – men jag är väldigt sällan utomhus, kanske bara tre eller fyra gånger per år, säger hon.
Alexandras helvete bröt ut efter en virusinfektion, som hon smittades av under en resa i Bolivia.
– Min kille och jag var på en marknad där jag åt opastöriserad ost och då blev jag sjuk i brucella, ett magsjukevirus. Jag blev jättedålig. Sedan piggnade jag till, men jag blev aldrig riktigt frisk igen, berättar hon.
I början tänkte Alexandra att det inte var konstigt att hon kände sig utmattad. Det var en tuff infektion, de bodde enkelt under resan och festade mycket. Med vila och vitaminer skulle hon snart vara sitt gamla jag igen. Men sjukdomskänslan ville inte försvinna.
– Jag hade feber i ungefär ett år, omkring 38 grader varje dag. Lymfkörtlarna var svullna och jag hade ont i halsen. Så fort jag gjorde något så var jag tvungen att vila länge. Jag var kraftlös på ett sätt som jag aldrig upplevt förut.
Alexandras föräldrar, som båda är läkare, blev oroliga. De såg till att prover togs och undersökningar gjordes. Men det fanns ingenting som kunde förklara Alexandras symtom.
Hon kämpade på. Genom att hushålla med sina krafter så klarade hon att plugga mediekommunikation och skriva D-uppsats.
– Men jag orkade inte längre träffa kompisar på fritiden, då kraschade jag totalt.
ME är en av de mest missförstådda sjukdomar som finns
Läkarna misstänkte inledningsvis att det rörde sig om hiv, eftersom Alexandra hade rest mycket.
– Det togs totalt sju tester innan de uteslöt hiv, och det är så här det funkar. I mitt fall fokuserade man på hiv eftersom jag hade rest. När det gäller mina ME-sjuka kompisar som har jobbat mycket så har de fokuserat på deras arbetssituation. Men eftersom jag inte hade jobbat i den utsträckningen så kunde de aldrig rikta in sig på det i mitt fall.
Den extrema utmattningen och influensakänslan förvärrades när Alexandra ansträngde sig, vilket är typiskt för ME. Hennes ben var kraftlösa.
– I början när man är sjuk så fattar man ingenting. Man kan röra sig väldigt snabbt ena stunden, och plötsligt kan man inte röra sig alls.
Ingen förstod. Inte Alexandras man Micke, inte föräldrarna. Och inte läkarna. Men när Alexandra tittade på tv-programmet Malou efter tio så klarnade bilden.
– En kvinna berättade om sitt liv med ME. Jag kände igen mig i allt och tänkte: ”Fan, jag har hellre hiv.” ME är en skitdiagnos som folk inte tror på. Det finns ju till och med ett avsnitt av Dr. House där han botar en ME-patient med Mentos! Jag började fundera i banor som ”tänk om jag är psykiskt sjuk”.
Alexandra läste många forskningsrapporter om ME den där hösten. Hon konstaterade att det inte var en fejkdiagnos – däremot en komplex sjukdom där säkra biomarkörer, liksom bot, saknas.
När min son Casper var åtta månader kunde jag inte gå
Hon styrde om sina planer. Universitetsstudierna var för tuffa och den efterföljande karriären krävande. Istället utbildade hon sig till begravningsentreprenör, vilket gav henne jobb direkt.
– På den tiden hade jag en nivå där jag orkade vara aktiv under cirka åtta timmar per dag. Jag kunde låtsas vara frisk på dagarna, och så gick jag och la mig klockan 16.00.
Alexandra var 30 när hon och hennes man Micke bestämde sig för att skaffa barn. Då hade hon genomgått en antibiotikabehandling, som fick henne att må lite bättre.
– Jag blev gravid, och plötsligt var alla symtom som bortblåsta. Jag var i princip helt frisk under hela graviditeten. Det var superhärligt.
Alexandra Gidstedt
Ålder: 36.
Familj: Man och barn.
Bor: I Uppsala.
Sonen Casper föddes och lyckan var stor. Men efter några månader försämrades Alexandra.
– När Casper var åtta månader kunde jag inte gå, och när han var ett år blev jag sängliggande. Nästan hela bebistiden var hemsk. Jag hade sett fram emot det så mycket, med barnvagnspromenader och allt sådant där. Det här är fortfarande jättejobbigt att prata om …
Alexandras ME-diagnos fastställdes av svensk sjukvård, tidigare hade hon vänt sig till en specialist i Belgien.
– Men vården här har inte gjort något för mig. Det som de har gjort har de gjort på grund av påtryckningar från mina föräldrar. Vi har fått tider och undersökningar för att de har de rätta kontakterna. Så ska det ju inte vara.
Många läkare antar att det är psykiskt. Men även om det nu vore det så har jag ju fortfarande inte fått någon hjälp.
Med sparpengar och bidrag från föräldrarna så har Alexandra haft möjligheten att söka vård utomlands. Hon har bland annat genomgått en behandling i Norge, där man testade om en viss cancermedicin kunde hjälpa vid ME. Medan studien pågick kunde man, till självkostnadspris, köpa läkemedlet och få den tuffa behandlingen vid ett norskt sjukhus. Studien visade dock att medicinen saknade tillräcklig effekt.
– Jag hade sålt min lägenhet och använde all vinst i hopp om att det skulle hjälpa. Medicinen kostade 220 000 kronor, men det funkade inte. Jag blev mycket sämre. Efter det fick min man ta över allt, allt, allt och så har det fortsatt.
Jag sparar för att, om jag inte orkar mer, resa till Schweiz där dödshjälp finns
Alexandra står utan ersättning från Försäkringskassan, eftersom hon pluggade utan att ta studielån när hon insjuknade och därmed saknar sjukpenninggrundande inkomst. Det är hennes man Micke som försörjer familjen.
– Han drar ett tungt lass, det skulle aldrig gå utan honom. Vi får ingen hemtjänst eftersom vi är gifta, han förväntas sköta allt. Om jag inte hade klarat toalettbesök själv så kunde vi ha fått hjälp, men det fixar jag ju.
Alexandra drömde om en stor familj. Nu tillbringar hon dagarna hemma.
– Mina vänner utvecklas hela tiden och har så gjort under alla år som jag varit sjuk. Det är som om tiden står stilla för mig. Igår var samma sak som för 14 månader sedan, säger hon.
– Det är en jävla skitsjukdom. Den tar allt.
På kylskåpet hänger teckningar som påminner om småbarnsfamiljen som hon är en del av. Casper har hunnit fylla fem.
– Jag håller mig icke-deprimerad genom att leva ett väldigt litet liv. Jag ser fram emot mina timmar med familjen. En vanlig dag kommer Casper och Micke hem klockan 17. Vi äter middag, bygger lego, läser och badar. Jag är glad för att jag har den tiden.
Alexandra värnar om sina aktiva timmar. Men det är som att gå på ett minfält där en trigger, som en influensa, riskerar att göra henne sjukare.
– Jag är rädd för att jag ska falla ner till den sista kategorin, där man sondmatas och bara ligger i ett mörkt rum.
– Mina närstående känner till att jag sparar för att, om jag inte orkar mer, kunna resa till Schweiz där dödshjälp är legalt. Jag vill åka dit om jag har provat allt och bara blir sjukare. Jag ser ingen prestige i att leva tills jag blir 60 om jag tvingas tillbringa de sista 20 åren i ett mörkt rum, säger Alexandra.
– Men när man har barn är det mycket svårare att fatta sådana beslut. När Casper blir vuxen så skulle han självklart förstå. Men om jag åker dit när han fortfarande är ett barn så skulle han naturligtvis ta skada.
Det forskas mycket om ME internationellt, den amerikanska hälsomyndigheten har fördubblat sina anslag till ME-forskningen. Alexandra och alla andra sjukas kamp fortsätter.
– Jag tror faktiskt att jag kommer att bli frisk. Det måste man ju tro, säger Alexandra.
Hon tänker ofta på hur det skulle vara om hon fick livet tillbaka.
– Jag längtar efter att bara vara en normal person. Jag vill kunna jobba och slippa oroa mig för pengarna.
LÄS OCKSÅ! Carin, 40, fick beskedet att hon hade en aggressiv form av MS: ”Jag måste överleva”
Läkaren: ”ME-vården trotsar all etik”
I Sverige finns idag två kliniker specialiserade på ME. Den ena, Bragéekliniken, drivs av läkaren Björn Bragée. Här följer han och hans team många människors kamp mot sjukdomen på nära håll.
– Dessa patienter är missförstådda av omgivningen, av Försäkringskassan, av vården och av forskningsvärlden, konstaterar Björn Bragée när amelia träffar honom på kliniken i Stockholm. Just nu arbetar han och hans team med att kartlägga de neurologiska avvikelserna vid ME.
Vad skiljer ME från depression eller utmattning?
– Det som skiljer ME från depression, utmattning och liknande tillstånd är en ansträngningsutlöst, svår efterföljande utmattning. Det viktigaste symtomet är just den ansträngningsutlösta utmattningen (även kallad PEM). Vi tycker oss ha goda belägg för att det här är en objektiv, verifierbar sjukdom, med sådana förändringar i centrala nervsystemet att man kan förstå flera av symtomen hos en stor del av patienterna.
Hur kan man hjälpa dessa patienter?
– Nummer ett är att få en ordentlig utredning och diagnos. Vi koncentrerar oss på att hitta kroppsliga förändringar som hjälper oss i diagnostiken. I första hand handlar det om att utesluta andra sjukdomar som kan förklara symtomen. Det blir mycket provtagningar, där MR-undersökning av hjärnan är en viktig del. Nummer två är stöd i kontakten med Försäkringskassan och att anhöriga får information.
Vilka behandlingar finns?
– Det enda standardbehandling som finns är pacing. Det innebär att man anpassar sin aktivitet efter vad man klarar. Det finns flera behandlingar att testa. Man får utifrån varje enskild patient och smärtsituation försöka göra en plan för vad man tror kan hjälpa.
Hur fungerar ME-vården i Sverige?
– Den är mycket ojämlik. Vissa landsting, till exempel Dalarna, förbjuder läkarna att remittera sina patienter till ME-vård. Om du bor i Smedjebacken så får du ingen hjälp, men om du bor i Gnarp så går det bra. Detta är mot sjukvårdslagen, mot patientlagen – mot all etik.
Kan man bli frisk?
– Ja, idag blir 10–20 procent friska och kan återgå till sitt arbete och leva normala liv. Ju yngre man är vid insjuknandet, desto bättre.
Hur ser du på framtiden?
– Det finns en gryning där borta. Min förhoppning är att den här sjukdomen kommer att försvinna. Jag tror att den kommer att upplösas i ett antal väl definierade, klara orsaker som kan behandlas var för sig.
Vad är ME?
LÄS OCKSÅ: Sahar, 41, fick aggressiv bröstcancer: ”På en halv minut förändrades allt”
