Antal TBE-fall ökar i Sverige – Saras liv blev förstört av ett enda fästingbett

Foto: Getty Images/iStockphoto / wakila

TBE, Tick Borne Encephalitis, är en virussjukdom som sprids av fästingar. De flesta som smittas av TBE får lindriga besvär med feber och huvudvärk och blir friska efter några dagar, men upp till en tredjedel får hjärninflammation eller hjärnhinneinflammation.

Antalet TBE-fall har mer än fördubblats sedan början av 2000-talet. Under 2017 anmäldes 391 fall i Sverige, vilket är en ökning med 64 procent jämfört med året innan.

Viruset finns främst i Stockholms län, Södermanlands län, Uppsala läns kusttrakter och de centrala och östra delarna av Mälarregionen. Men de senaste tio åren har antalet områden ökat och det finns nu även runt Vänern och Vättern, i Göteborgstrakten och östra Skåne.

Så skyddar du dig mot fästingbett

Täck så mycket av kroppen du kan. Ha stövlar, långbyxor och långärmade tröjor i områden där fästingar finns.

Undersök dig så fort du kommer hem.

Fästingar kryper gärna runt på huden en stund innan de biter sig fast, så skanna av kroppen så snart du kan.

Bär mörka kläder. Mörka färger drar till sig färre fästingar. Däremot kan fästingarna vara lättare att upptäcka på ljusa kläder.

Vaccinera dig. Eftersom TBE orsakas av virus finns inget botemedel. Sjukdomen går dock att förebygga med vaccination.

https://www.youtube.com/watch?time_continue=107&v=mqRuXXJ4niI

En vanlig fästing förstörde mitt liv

Den var så liten att hon inte ens upptäckte den, ändå förändrade fästingen hela Saras liv. Sedan han drabbades av TBE är hon känslig för ljud och ljus och blir snabbt trött i huvudet.

Det är midsommarafton 2014 och Sara och hennes familj har åkt till goda vänner i Ystad för en mindre fest. Men under dagen blir Sara dålig, och till slut måste hon gå och lägga sig i källaren för att undkomma ljud och ljus.

– Jag kunde höra gästernas steg i taket ovanför, och bara det ljudet gjorde att jag nästan inte stod ut. På ett sätt gjorde det ont i hela kroppen, och på ett annat kände jag att jag konstant måste röra på mig för att inte bli galen. Jag hade aldrig varit med om något liknande.

LÄS OCKSÅ: Bästa (och oväntade) medlet mot fästingar

Till slut åkte de in till Ystad lasarett, där hon efter en lång väntan fick träffa en läkare, som ordinerade Alvedon och hemgång. Men väl hemma blev Sara ännu sämre och fick återvända till akuten. Efter mycket provtagning bestämde man sig till slut för att ta ett ryggmärgsprov på Sara, som visade att hon hade fått fästingburen hjärnhinneinflammation - TBE. Hon hade vaccinerat sig mot TBE i tonåren, men inte fyllt på dosen (men nu, efter sin sjukdom, är hon immun för resten av livet).

– Jag minns inte mycket av detta, förutom att jag inte stod ut med alla människor och allt ljus. Jag ville bara därifrån.

Sara fick TBE

Under den vecka som hon var inlagd på sjukhus orkade Sara inte ha kontakt med någon. Hon hade ingen kraft att ta sig ur sängen och kunde varken äta eller dricka, utan låg i ett mörkt rum fullpumpad med antibiotika och näringsdropp.

– Jag var som avskuren från tankar och känslor. Det var som om jag bara försökte hålla kroppen levande.

När Sara blev utskriven kunde hon fortfarande inte äta och dricka eller gå på toaletten själv.

– Eftersom vi var i Skåne kände vi oss tvungna att åka hem, och vi hade redan bokat tågbiljetter. När de erbjöd mig sjuktransport tackade jag nej. Det är ju sådan man är, vill inte ställa till besvär och ska klara allt själv. Men nu i efterhand förstår jag inte hur vi lyckades komma hem. Min fru Jenny skötte allt, själv minns jag inget av tågresan.

Efter hemkomsten låg Sara på parets blå soffa i deras mörklagda vardagsrum med en potta bredvid sig. Dottern, som då var 1,5 år, fick smyga omkring för att hålla ljudvolymen nere, och Saras fru Jenny tog hand om allt praktiskt för att vardagen skulle fungera.

– Ändå fick jag inte dåligt samvete, vilket jag hade fått i vanliga fall. Men det fanns liksom inte kraft ens till det. Jag kanske såg likadan ut, men min hjärna hade slutat att fungera.

ANNONS: Nu är TBE-säsongen i full gång – glöm inte att vaccinera dig och familjen. Hitta din närmsta drop-in-mottagning här (EXTERN LÄNK)

Efter tre veckor började Sara kunna röra sig mer och mer, även om balansen var dålig och hon fortfarande kände sig väldigt svag. Under tiden på soffan hade en övertygelse vuxit sig stark om att hon skulle kunna bli bra med hjälp av sin hund. Djur och natur har alltid varit en stor del av Saras liv, och hon fick låna en plats på grannens tomt där hon så smått började träna sin hund.

– Planeringen och genomförandet av hundträningen har i små steg hjälpt min hjärna att erövra mer och mer av de kognitiva förmågorna. Det fick mig att vilja resa mig och försöka bli bättre.

Men självinsikten var fortfarande dålig, och när hon skulle börja jobba i början av augusti blev det nästan skrattretande. Hon kunde inte planera, inte orientera sig, hade problem med närminnet och förstod inte vem det var som pratade i klassrummet. Alla sinnesintryck kom som störtande rakt in i hjärnan och det var som att hon helt hade tappat förmågan att sortera och prioritera. Det slutade med att Sara blev sjukskriven och fick en remiss till hjärnskaderehabiliteringen.

– När jag kom dit första gången tyckte jag att alla andra var jättesjuka och hade mycket större problem än jag.

"Att acceptera mina kognitiva svårigheter har varit väldigt svårt"

Det blev åtta veckor där man grundligt undersökte Saras kognitiva svårigheter, darrningar och muskelsvaghet. Hon sov mycket, kunde lägga sig på en brits på rehabiliteringen och bara somna. När de åtta veckorna var över, och de övriga i gruppen gick vidare till öppenvården, fick Sara veta att hon inte var redo än, utan behövde ytterligare fyra veckors rehabilitering.

– Det var då jag verkligen förstod att jag hade stora problem. Att acceptera mina kognitiva svårigheter har varit väldigt svårt. Livet blir väldigt rörigt med de här nedsättningarna, speciellt när man är i förnekelse och inte vill acceptera dem.

När Sara slutligen skrevs ut trodde hon att hon skulle kunna gå direkt tillbaka till jobbet, men istället blev hon sjukskriven med uppmaningen att sova mycket och låta hjärnan vila.

– Det här med hjärntrötthet spelar ju i en annan liga. Att inte orka med att det är olika färger i rummet eller att solen kommer fram bakom molnen är något annat än normal trötthet.

Ett par hörselreducerande hörlurar som tar bort bakgrundsljud har hjälpt henne mycket.

– Som lärare har jag jobbat mycket med elever som har ADHD, och nu har jag liknande problem. Min hjärna har slutat sortera. Är det flera personer i rummet som pratar samtidigt blir det bara en enda lång ström av ljud och intryck.

Sara: För första gången vaknar jag upp och känner mig pigg

Sara har känt stor frustration över personlighetsförändringen. Impulskontrollen har försämrats och aggressiviteten ökat. När någonting stressar hjärnan reagerar hon ofta med ilska. Detta har prövat hennes familj till det yttersta, och Sara har ofta dåligt samvete för att hon inte är en tillräckligt bra partner och mamma.

– Det finns ju gränser för hur mycket ens familj ska behöva anpassa sig.

Störst ångest får jag när jag känner att min dotter växer upp med en mamma som inte orkar lyssna på henne och har noll tolerans. Som tur är har Jenny varit en klippa, och eftersom vi varit tillsammans i nästan tio år innan jag blev sjuk har vi en stabil grund att stå på.

Nyligen fick Sara en typ av antidepressiv medicin som hjälper henne att må bättre. Det har blivit betydligt bättre med de kognitiva svårigheterna, hjärntröttheten och aggressiviteten. Nu behöver hon inte längre gå och lägga sig att sova jämt och ständigt.

– För första gången sedan juni 2014 vaknar jag på morgonen och känner mig pigg. Det är helt fantastiskt.

"Medicinen har inte tagit bort alla mina svårigheter"

Jenny är också glad över den nya medicinen. Nu behöver familjen inte längre smyga på tå och ta lika mycket hänsyn, utan kan börja ha normala förväntningar på Sara. Livet börjar så sakteliga återgå till det normala.

– Medicinen har inte tagit bort alla mina svårigheter, dessutom har den en del otäcka biverkningar - men skit samma, den här sommaren ska i alla fall bli bra. Till hösten tänker jag försöka fasa ut den. Jag hoppas att min hjärna vid det laget har fått hjälp och hunnit vila.

Även om hennes kognitiva funktioner hela tiden förbättras så har Sara fortfarande svårt att orka med socialt umgänge - att gå på fest, äta middag på stan och träffa folk kostar helt enkelt på för mycket. Sedan ett år tillbaka jobbar hon heltid med flexibla arbetstider och en mycket förstående arbetsgivare. Trots det inser hon att hon måste hitta ett jobb som är mindre intellektuellt krävande.

– Jag trivs väldigt bra, men måste skapa mig en arbetstillvaro som är mer hållbar, där min hjärna kan få återhämtning och vila. Det är nästan som om den har blivit en god vän som jag behöver ta hand om och fatta bra beslut för. Den behöver andra saker nu, och då får jag se till att det blir så.

LÄS OCKSÅ: Det bästa med en kall höst och vinter – fästingarna fryser ihjäl

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer

Gör som över 200 000 kvinnor – läs amelia! Se erbjudande!