Anna-Kari, 45: Stomipåsen blev min räddning

CROHNS SJUKDOM. Hon ser ut som hälsan själv när hon kliver in på fiket, och sätter sig ner vid vårt lilla bord efter att ha beställt en vanlig kaffe. Att Anna-Kari Krantz var nära att dö för några år sedan är svårt att tro. Hon ser ut som en alldeles ovanligt pigg 45-åring med glittrande ögon och glänsande hår.

Annat var det då, hösten 2002. Hennes och maken Runars andra barn hade precis fötts, och egentligen borde allt vara bra. Men Anna-Kari var uttråkad och utmattad, längtade bara efter att sova och orkade inget överhuvudtaget.

– Visst, det är jobbigt att vara småbarnsförälder, men det här var ingen vanlig trötthet, minns hon.

Anna-Kari hade lite problem med magen, men det var inte något hon fäste sig särskilt vid. Tills hon en dag upptäckte blod i avföringen. Hon ringde vårdcentralen och fick en tid för utredning.

Hade läkarna väntat ett par dagar med operationen hade den spruckit, och jag hade förmodligen dött.

Diagnosen var Crohns sjukdom, och nu var Anna-Kari riktigt illa däran. Hon blödde och hade ständiga diarréer. Eftersom hon inte fick behålla någon näring lades hon in på Sophiahemmet.

Anna-Kari beordrades så kallad tarmvila med dropp, hon fick en blodtransfusion, tappade alltmer i vikt och hade fruktansvärda smärtor. Hon skickades till operation, och fick veta att den enda utvägen var en stomioperation. 

– Hela tjocktarmen var förstörd och det var bara en tidsfråga. Hade läkarna väntat ett par dagar med operationen hade den spruckit, och jag hade förmodligen dött.

Stomi-operationen blev en lättnad

När Anna-Kari vaknade efter operationen väntade en vardag med påse på magen. Hon skulle alltså inte kunna gå på toaletten på vanligt sätt längre. För många innebär livet med stomi en stor omställning och i vissa fall även något av en livskris. För Anna-Kari var det snarare tvärtom.

– Jag mådde så fruktansvärt dåligt före operationen, så det här var en lättnad. Jag hade inte ätit på fyra veckor, inte fått träffa mina barn. Nu kunde jag börja återgå till mitt vanliga liv igen. 

Påsen är liten och syns knappt under kläderna. - Jag vande mig snabbt. Foto: Theresia Köhlin

Anna-Kari fick träffa en stomiterapeut som förklarade för henne vad det innebar att leva med stomipåse. Hon fick hjälp att prova ut rätt tillbehör, lärde sig att hantera och byta påsen och hur hon skulle bete sig i övrigt nu när hon inte längre hade vare sig tjock- eller ändtarm. Nu hamnade avföringen, via den utopererade tunntarmen, istället i den lilla plastpåse som Anna-Kari har på magen.

Hon berättar odramatiskt om sin stomi. Visst blev hon tvungen att förändra vissa saker i sitt liv, men när hon jämför med hur hon levde året före operationen är hon enbart tacksam.

Kan träna som vanligt

– Jag kan träna som vanligt och bada i badhuset, även om jag då måste ha en ny stomiplatta och påse på mig. Påsen är så liten så att den knappt syns under kläderna och jag har inte längre ont i magen, säger hon.

Anna-kari byter sin stomipåse på morgonen och på kvällen. Foto: Theresia Köhlin

Med facit i hand säger hon att hon är tacksam över att hon redan levde i en etablerad relation. Hennes man var med henne genom hela processen, och eftersom Anna-Kari från och med operationen alltid har på sig sin påse och sin platta ville hon att Runar skulle se hur påsen fungerar.

– Jag har alltid bandage runt, men jag ville att min man skulle se hur jag ser ut utan bandaget. Det här var ju en helt ny kropp och det kändes viktigt att Runar fick se, säger hon. 

Eftersom hennes man var med under hela Anna-Karis sjukdomsperiod och även under tiden efteråt blev förändringen inte lika dramatisk. Snarare innebar det faktum att Anna-Kari blivit frisk att hon och Runar hade möjlighet att ha ett samliv igen.

Jag byter påse varje morgon och kväll och jag byter plattan som påsen sitter i två gånger i veckan.

Sakta men säkert började Anna-Kari få tillbaka krafterna. Hon orkade skratta, hon kunde äta och träna. Men något år efter operationen föll hon ner i en depression, något som läkarna förberett henne på.

– Det är naturligt att man hamnar i en svacka efter en sådan traumatisk upplevelse, men med hjälp av min familj, en bra terapeut och mina vänner tog jag mig upp igen, säger Anna-Kari.

Hon ger ett livligt intryck och säger själv att stomin inte är någon stor grej. Samtidigt ändras livet i samma ögonblick som man stomiopereras och blir beroende av specialgjorda hjälpmedel.

Rädd att stomi-påsen skulle läcka

– Jag byter påse varje morgon och kväll och jag byter plattan som påsen sitter i två gånger i veckan.

I början var Anna-Kari rädd för att stomin skulle börja läcka, men det har hon lärt sig att hantera med åren. Det händer också att stomin låter, eftersom det inte längre finns någon slutmuskel som kan hindra gaserna från att komma ut.

– Det var jobbigt innan jag vant mig, men numera är jag helt öppen med att det låter som det gör på grund av att jag är stomiopererad, säger Anna-Kari.

Inga skov av Crohns sjukdom efter operationen

Efter den där första operationen har hon opererats ytterligare ett par gånger, men på det stora hela har stomin fungerat bra.

– Jag har haft jättetur med min stomi. Den har inte läckt nämnvärt, jag har hittat bra bandage, och även om jag kan få magkramper ibland har jag inte fått några skov av Crohns. Däremot har jag blivit bättre på att lyssna på min kropp. Ibland blir jag matt, och då lägger jag mig och vilar. Tidigare hade jag tvingat mig själv att jobba vidare.

Anna-Kari lever i princip på samma sätt nu som före operationen. Det finns viss mat, till exempel trådrika grönsaker som sparris, som hon behöver undvika. Att byta påse två gånger om dagen kräver lite tid och avskildhet, och hon kan inte längre sola som tidigare.

Ibland kan jag faktiskt drömma om hur det känns att vara bajsnödig på riktigt igen.

Eftersom hon inte har någon tjocktarm som suger upp vätska löper hon också större risk än andra att drabbas av värmeslag och uttorkning, något som hon löser med solhatt och vätskeersättning.

Anna-Kari har en positiv grundinställning, och när tillvaron känns jobbig sätter hon det i relation till hur det var när hon var riktigt dålig. Dessutom har hon stor hjälp av sin galghumor.

– Det finns en fördel med stomin, och det är att jag lättare håller vikten. Det finns också en stor nackdel: När jag behöver lugn och ro kan jag inte längre dra mig tillbaka på toaletten med en tidning. Det saknar jag! Ibland kan jag faktiskt drömma om hur det känns att vara bajsnödig på riktigt igen.

– Jag är tacksam över stomin. Den gav mig livet tillbaka, säger Anna-Kari. Foto: Theresia Köhlin

Stomioperation - hur går det till?

• Det finns flera orsaker till att en person behöver stomiopereras, till exempel vissa inflammatoriska tarmsjukdomar, cancer i tjock- eller ändtarmen och avföringsinkontinens.

• Vissa stomier är tillfälliga, andra är permanenta.

• Enkelt uttryckt är stomi en kirurgiskt konstruerad tarmöppning som görs i bukväggen av en del av tarmen. Avföringen samlas i en stomipåse som fästs på huden över stomiöppningen.

Experten om livet efter en stomioperation: "Det finns hjälpmedel för intima situationer"

För många innebär en stomioperation en stor förändring, men i princip går det att leva ett vanligt liv trots att man har påse på magen. Hur någon reagerar på beskedet att de ska få en stomi är individuellt. För vissa innebär det en kris. För andra, som varit svårt sjuka, kan livet efter operationen bli en lättnad.

– Hur man hanterar ett stomibesked har bland annat att göra med vilket nätverk man har omkring sig, säger Maria Godberg, stomiterapeut på Danderyds sjukhus.

Maria Godberg, stomiterapeut.

Hon är en av dem som träffar den som fått besked om stomioperation, och hon finns med som stöd efter operationen.

– Det handlar om att man får en annan kroppsbild, självkänslan kan bli påverkad och sexualiteten kan få en annan innebörd.

Många oroar sig för att stomin ska börja läcka, eller att den ska låta, lukta eller synas.

– Då finns vi där för att hitta hjälpmedel som fungerar, ge råd och tips. Frågor om hur sexlivet ska fungera efter en stomioperation är vanligt.

– Det finns små påsar som man kan bära vid intima situationer, och det finns även fina specialgjorda underkläder, berättar Maria Godberg.

När det gäller träning kan de flesta ägna sig åt samma fysiska aktiviteter som före operationen även om man ska ta det lugnt i början.

Fakta: Vad är Crohns sjukdom?

• Vad händer i kroppen? Det är kroppens egna immunförsvar och bakterier som angriper tarmslemmhinnan, vilket orkar en inflammation. När tarmen är inflammerad kan man inte ta upp näring som man ska.

• Symptom: Vanliga symptom är magont, trötthet, blod i avföringen och diarré. Även andra kroppsdelar kan bli inflammerade och då kan du få symptom så hudförändringar, och inflammation i leder och ögonen.

• Mat och kost: Det finns inga särskilda rekommendationer som gäller för alla. Du får testa dig fram, och kontakta gärna en dietist för specifika kostråd, som gäller för dig - och utifrån hur du mår.

• Alkohol? Alkohol kan förvärra symptomen.

Källa: Vårdguiden.