amelia granskar cancervården: Att bo på fel ställe kan kosta dig livet

Nästan varje timme får en kvinna i Sverige veta att hon har bröstcancer. Ett besked som direkt ställer livet på sin spets.

Alla dessa kvinnor ska enligt lag få jämlik sjukvård. Inte lika, för de har skiftande diagnoser, men vården ska fördelas på lika villkor. Så är det inte idag. Ibland för att vissa patienter är mer pålästa och påstridiga. Ibland för att de bor i ”fel” del av landet, där man ännu inte förskriver den nyare, bättre medicinen.

Ibland får man vänta länge på operation på grund av kirurgbrist. Det kan också vaska ner till kompetens: på ett sjukhus finns det kirurger som är stjärnor på direktrekonstruktion (alltså vid samma operation som man tar bort bröstet), på ett annat har man inte kommit lika långt.

Men olika är det.

– För dem som planerar det här är det statistik, men för mig handlar det om mitt liv. Jag har en dotter som är tio år och vill ju vara där när hon tar studenten, precis som jag vill finnas till för mitt lilla barnbarn, sa 

Camilla Åberg när vi intervjuade henne i maj.

Nekades återbesök efter bröstcancer-behandlingen

Våren 2018 fick Camilla veta att hon hade trippelnegativ bröstcancer. Hon hade hört att kvinnor med samma diagnos som bor i andra landsting hade fått göra återbesök var tredje månad efter avslutad behandling, men till henne sa de att det inte var nödvändigt eftersom cancern var borta. Camilla tillhörde Region Halland.

– Hade jag bott i ett annat landsting så kanske jag hade varit frisk idag, sa hon när vi träffades.

Vad Camilla inte visste då var att den förrädiska sjukdomen skulle slå tillbaka så plötsligt och med sådan kraft. När vi några veckor efter intervjun skulle fotografera Camilla skrev hennes man Henrik i ett mejl: ”Tyvärr är Camilla mycket sjuk och kan inte medverka på bild eller kommunicera. Camilla har inte lång tid kvar.”

Den 13 juni 2019 somnade hon in.

Förra året fick Camilla reda på ett hon hade bröstcancer och behandlades med operation och Foto: Privat

cellgifter. Den 13 juni i år somnade Ca­milla in. Hon fick aldrig någon snabb efter­kontroll, trots att hon kontaktat sjukvården och klagat på rygg­smärtor.

– Även hennes läkare var rätt tagna av hur snabbt det gick. Jag upplever att alla i vården har gjort sitt bästa. Det är möjligt att hennes cancer var för långt gången redan då, att det fanns ”sovande cancerceller” som läkarna inte kunde se, men som plötsligt började dela sig, säger Henrik när vi talas vid i juli.

Inom olika landsting har läkare olika regler att förhålla sig till, vilket Camilla diskuterade mycket med andra cancerpatienter i forum på nätet. Därför tycker Henrik ändå att hon får medverka i amelias artikel: ”Det var hennes beslut, hon ville berätta det här.”

Trippelnegativ bröstcancer, som Camilla hade, är den variant som sägs ha sämst prognos.

– Ändå tänkte jag när jag fick beskedet att det här fixar vi, kosta vad det kosta vill i form av tuff behandling, sa Camilla.

Varför ska en kvinna några mil bort få dyrare mediciner?

Hon opererades i juli 2018 och kände själv att något inte stod rätt till, men försäkrades att allt var borta. De hade tagit en tårtbit från bröstet och en tumör i armhålan. Hon fick cellgifter i tre månader till och strålades från september till november. Då hade hon även börjat få ont i ryggen.

Camilla hade hört att trippelnegativ cancer ofta kommer tillbaka inom fem år men då kanske inte sätter sig i bröstet, utan kan sprida sig till andra delar av kroppen.

– Eftersom jag hade ont i ryggen när strålningen var klar bad jag om att få ett avslutningsbesök hos en läkare och en röntgen av hela kroppen. Svaret var nej, det erbjöd man inte längre i mitt landsting. Då backade jag, man vill ju inte ställa till med problem.

Camilla blev nekad röntgen med orden ”Oroa dig inte”. Det visade sig sedan att cancern hade spridit sig. Foto: TT

Men Camilla tyckte att det var märkligt att hennes återbesök var först om ett år, eftersom en vän från Göteborg med samma diagnos både hade fått ett avslutningsbesök hos läkare och datortomografi (röntgen av inre organ).

– Man vet ju inte exakt vilka rättigheter man har, och man orkar inte googla, läsa på och tjata när man är så svag som jag var då. Jag önskar att det fanns en broschyr med vilka rättigheter man har och vilken hjälp man kan kräva, sa Camilla.

– När jag i slutet av året ringde in och sa att jag hade ont i ryggen så fick jag höra att ”oroa dig inte, tänk inte så mycket, försök komma in i det vanliga livet istället”.

I januari 2019 åkte Camilla på en träningsresa för att hitta tillbaka till energin och livsglädjen. Istället fick hon alltmer ont i magen. När hon väl kom hem var smärtan så stor att hon inte kom upp ur sängen. Då åkte hon akut till Varberg, där hon fick beskedet att cancern hade kommit tillbaka och spridit sig till hela levern och flera lymfkörtlar.

Att livet inte är rättvist har Camilla vetat sedan barnsben, det gäller även sjukdomar. Vissa får cancer, andra inte.

– Men vården borde vara rättvis i ett land som Sverige. Varför ska en kvinna som bor bara några mil från mig få bättre behandling och dyrare mediciner? Vem bestämmer vad mitt liv ska få kosta?

Ojämlik cancervård - ett strukturellt problem

Elisabet Lidbrink, över­läkare och onkolog vid Radium­hemmet, Karolinska sjukhuset, är starkt engagerad i frågan om jämlik vård.

– Man ska inte släppa en kvinna vind för våg bara för att hon är färdigbehandlad, speciellt inte om man redan från början har en så dålig prognos som trippelnegativ cancer. Vi brukar ha sexmånaderskontroller, men många kommer till mig på ett extrabesök och vill ha röntgen, då får man vara liberal. Är de oroliga eller har ont så gör man en datortomografi. Det blir mycket röntgen, men det vore grymt att bara ge en klapp på axeln och säga ”Oroa dig inte”.

Det sista vi frågade Camilla var om hon var bitter över att hon inte fick den där extra kontrollen hon bett om.

– Jag har aldrig varit en bitter människa och har inte lust att bli det nu. Även om jag inte blir fri från min cancer genom att vara positiv så mår jag själv bättre av att vara det. Dessutom tror jag inte att någon har gjort det här av illvilja, sa Camilla.

– Alla läkare jag pratat med har varit väldigt tagna av det som hänt. Nej, problemet är strukturellt, det handlar om nedskärningar och olika regler i olika landsting. Jag ser ju själv hur stressade och pressade de är inom vården.

Vi vet inte vilken behandling som funkar bäst, det är katastrof

Ungefär 1 500 kvinnor får varje år spridd bröstcancer, enligt tidningen Onkologi i Sverige. Tack vare nya läkemedel och bättre behandlingar lever allt fler allt längre med cancer som en kronisk sjukdom. Det finns dock ingen systematisk dokumentation av den vård de får.

– Det gör att vi inte vet vilken typ av behandling som fungerar bäst, hur kvinnorna mår och hur länge de lever. I Stockholm, exempelvis, förskriver vi CDK4/6-hämmare. Det är en oerhört dyr tablettmedicinering med god effekt. Men jag vet inte vilka kriterier man har för att förskriva den i andra landsting, säger Elisabet Lidbrink.

– Det är också svårt att bedriva forskning utan ett ordentligt underlag. Jag tycker att det är katastrof.

Så hur ska man komma tillrätta med ojämlikheten? Det nationella vårdprogrammet ska vara en garant för jämlik vård, men i praktiken kan de enskilda

regionerna (landstingen) ha egna skrivningar.

– Det borde vara nationella skrivningar som gäller rakt över, säger Susanne Dieroff Hay, ord­förande för Bröstcancerförbundet.

Hon påminner om att man alltid har rätt till en second opinion, alltså att be ännu en läkare om bedömning och behandlingsförslag.

– Vissa läkare känner sig kritiserade, som om man inte litar på deras omdöme, men det har inget med nöjdhet att göra. Eftersom det inte finns en lösning på problemet, utan många mediciner och behandlingsmetoder, är det förståeligt om man som patient vill veta att det de har föreslagit är det absolut bästa för en.

LÄS OCKSÅ: När bröstcancern går i arv: ”Har drabbat hela familjen”

Så ojämlik är bröstcancer­vården

I Sverige erbjuds alla kvinnor som är 40–74 år mammografi (screening). Foto: TT

Bröstcancer är ett gott exempel på att överlevnaden ökat sedan 1980-talet tack vare forskning, screening och mer effektiva mediciner. Men alla får inte samma tillgång till allt. Här är några exempel på ojämlikhet i vården.

Väntetiderna längre i storstadsregioner

Idag är målet att 8 av 10 kvinnor ska opereras inom 28 dagar från välgrundad misstanke. Så här stor andel får sin operation inom 28 dagar i olika delar av landet:

• Kronoberg 97 %

• Norrbotten 91 %

• Gotland 83 %

• Värmland 69 %

• Blekinge 65 %

• Jämtland/Härjedalen 60 %

• Västmanland 55 %

• Örebro 55 %

• Halland 49 %

• Kalmar 46 %

• Västerbotten 45 %

• Skåne 44 %

• Gävleborg 41 %

• Jönköping 41 %

• Riksgenomsnitt 41 %

• Dalarna 38 %

• Uppsala 38 %

• Södermanland 34 %

• Västernorrland 32 %

• Stockholm 31 %

• Östergötland 27 %

• Västra Götaland 27 %

Källa: Cancerfondsrapporten 2019

Dödligheten högst i Jämtland och Härjedalen

Vad gäller dödlighet, alltså antal döda per 100 000 invånare, skiljer sig siffrorna åt ännu mer. (Önskat värde = lågt.)

• Jämtland/Härjedalen 34,1

• Västra götaland 32,8

• Östergötland 31,5

• Kronoberg 29

• Gotland 28,5

• Örebro 28,5

• Uppsala 28,1

• Sörmland 27,2

• Blekinge 26,1

• Västerbotten 26,1

• Riksgenomsnitt 25,9

• Stockholm 25,7

• Skåne 25,1

• Jönköping 22,9

• Västernorrland 22,7

• Gävleborg 22,6

• Kalmar 21,9

• Halland 21,7

• Värmland 20,8

• Norrbotten 16,3

• Dalarna 16,1

• Västmanland 13,4

Screeningupptäckta bröstcancerfall

Andel bröstcancerfall bland kvinnor 40–74 år där

tumören upptäckts vid scree­ning. (Önskat värde = högt.)

• Blekinge 80,9 %

• Kalmar 75,3 %

• Sörmland 74,3 %

• Västernorrland 72,2 %

• Dalarna 71,9 %

• Västmanland 69,6 %

• Gävleborg 67,7 %

• Värmland 67,7 %

• Västerbotten 66,7 %

• Halland 66,1 %

• Riksgenomsnitt 65,1 %

• Norrbotten 65 %

• Västra götaland 64,5 %

• Uppsala 64,2 %

• Kronoberg 63,8 %

• Skåne 63,7 %

• Örebro 63,1 %

• Stockholm 62,1 %

• Jönköping 61,8 %

• Östergötland 61,6 %

• Jämtland/Härjedalen 61 %

• Gotland 56,6 %

LÄS OCKSÅ! Charlotta: "Kirurgen vägrade ta bort mitt friska bröst - funderade på att flytta för att få byta landsting"