Bröstcancer kan vara ärftligt. Men det är inte säkert att du drabbas även om du bär på mutationen. Joanna och hennes moster Cecilia valde att operera bort sina bröst i förebyggande syfte.

ANNONS
ANNONS

D

et fanns ett tydligt mönster i Cecilia och Joanna släkt. Ovanligt många hade drabbats av bröstcancer. Cecilia är moster till Joanna och de har ett speciellt band efter att Joanna har förlorat sin mamma Maria, Cecilias syster, i bröstcancer.

– Det är inte så att vi träffas ofta, men det känns väldigt skönt att Cecilia finns här. Jag hade massor av frågor inför min bröstoperation. Hon är inte lik mamma till sättet men till utseendet, och det är tryggt att hon finns när mamma är borta, säger Joanna.

Tittar man på vårt släktträd är det väldigt många som haft bröstcancer

Joannas mamma gick bort för fem år sedan. Och några månader senare bestämde sig Joanna för att göra ett test för att få svar på om hon bar på en av de genmutationer som kan ge bröst- och äggstockscancer.

– Tittar man på vårt släktträd är det väldigt många som har haft bröstcancer. Förutom min syster Maria hade min mamma, Joannas mormor, tre systrar som dog i bröstcancer före femtio års ålder. En av systrarna hade en dotter, min kusin, som också gick bort i sjukdomen, säger Cecilia.

Så undersöker du dina bröst

I och med att Maria blev sjuk satte man igång detektivarbetet med att förstå om det var ärftlig bröstcancer familjen drabbats av, och i så fall vilken typ av mutation. Det visade sig att i släkten finns båda sorterna, BRCA1 och BRCA2. Detta förbryllade först forskarna, det är väldigt ovanligt att två ärftliga cancersorter finns i samma släkt. Men ett kusinbarn till Cecilia har drabbats av det ovanliga att bära på båda mutationerna.

ANNONS
ANNONS

– Jag var 45 år när vi började gräva i det här, jag ingick i en forskningsgrupp i Lund, och det var verkligen ett jobb att ta reda på hur allt hängde ihop.

Två år senare gjorde Cecilia blodprovet och fick veta att hon bär på en av genmutationerna, hon hade 60–80 procents risk att drabbas.

– Jag kände att jag inte hade något val. Jag ville operera bort brösten i förebyggande syfte, och jag var ganska snabbt säker på min sak.

Det är snart nio år sedan Cecilia lades in för operation.

– Det kändes som en fribiljett, att jag skulle få hänga kvar i ytterligare några år. Mamma har ju samma genmutation som jag och har inte drabbats, men man vet ju aldrig. Men det var en lång väg att gå efter operationen, det var jag inte riktigt beredd på; att det skulle vara tufft med vardagslivet en tid efteråt. Det var inte så att jag ångrade mig, men jag var inte beredd på hur mycket det skulle påverka mig, säger Cecilia.

När jag vaknade var jag helt platt och hade två ärr där brösten suttit

När Joannas mamma fick veta att hon bar på mutationen var Joanna bara 22 år och Joannas syster 17. För att testa sig måste man vara 18 år, och Joanna kände att hon inte riktigt var redo. Istället fick de gå på regelbundna kontroller, mammografi och magnetröntgen.

– Det kändes bra att ligga steget före. Men när deras mamma gick bort blev allt mer konkret och påtagligt, och systrarna valde att ta blodprovet. Det visade sig att Joannas systers prov var negativt men att Joanna var bärare.

ANNONS
ANNONS

– Jag reagerade genom att bli hypokondrisk. Jag kände mig konstant sjuk, att jag hade cancer överallt. Det var ju i samband med mammas bortgång så det var kanske inte så konstigt att jag i och med det här gick in i väggen och fick en utmattningsdepression, säger Joanna.

Hon kände stor oro, vilken del i statistiken var hon? Den del som är bärare men inte får cancer, eller den andra? Skulle hon våga behålla brösten, eller skulle hon, som sin moster, operera bort dem? Skulle det kännas konstigt att operera bort något som trots allt var friskt och fungerande? Skulle hon känna sig stympad?

Cecilia fanns som stöd och Joanna ställde massor med frågor, och Cecilia visade även hur hon såg ut efter operationen.

Efter många och långa samtal med både läkare och andra som hade gjort samma operation bokade Joanna tid för operation. Hennes båda bröst togs bort, hon valde att inte behålla bröstvårtorna eftersom hennes mamma fick tillbaka cancern i just bröstvårtan när sjukdomen hållit sig borta en period.

– När jag vaknade var jag helt platt och hade två horisontella ärr där brösten suttit. Jag hade förberett mig på att det skulle vara psykiskt jobbigt, att jag inte skulle vilja se mig i spegeln. Men jag var inte missnöjd, jag kände mig helt tillfreds.

Joanna förklarar den positiva känslan på samma sätt som Cecilia, att operationen hade ett bra syfte, att den lyfte bort ångest och oro.

I armhålan fick både Cecilia och Joanna ett rör inopererat. Röret går till en påse under bröstmuskeln som successivt fyllts på med koksaltlösning. Men varken Cecilia eller Joanna har fått tillbaka känseln i området.

ANNONS
ANNONS

LÄS OCKSÅ: 20 Frågor och svar om bröstcancer

Cecilia valde att behålla sina bröstvårtor men kroppen stötte bort dem. På sjukhuset har de ändå en teknik som räddar det hela – de snurrar huden och skapar på så sätt en bröstvårta och tatuerar sedan in färg och form. Joanna som vill ha en 3D-tatuering tänker vänta med sin tatuering, den får hon göra privat.

– Jag har aldrig varit kroppsfixerad och jag är väldigt nöjd med de här nya brösten, säger Cecilia och nämner med ett skratt att hon var lite orolig att folk runt omkring henne skulle tro att hon hade gjort en skönhetsoperation med silikon.

När Cecilia kom tillbaka till tennisträningen efter operationen och berättade vad som hade hänt blev många intresserade och ville veta mer.

– Det är inte så allmänt känt att man kan förebygga på det här sättet.

Joanna säger också att det blev bättre än hon hade kunnat föreställa sig.

– Det är ganska bekvämt utan bröstvårtor, jag kan ha vilka kläder som helst utan behå, säger hon och skrattar.

Båda är lättade över sina beslut. De säger båda att en sak som påverkade i den här riktningen var att de hade fått barn och ammat, och att de inte var kvar i tjugoårsåldern. Men de oroar sig i viss mån för sina barn. Joannas är fortfarande för små för att testas, men Cecilias skulle kunna göra det. De har valt att ännu inte ta reda på om de är bärare.

– Min ena dotter säger att när hon är redo för att fatta ett beslut kring operation av brösten ska hon ta reda på hur det ligger till. Jag tycker att det är klokt, hon ska inte oroa sig om hon inte är beredd, säger Cecilia.

Av Viktoria Hansén Foto: Li Fernstedt

LÄS OCKSÅ: Så vanligt är ärftlig bröstcancer – överläkare Ulf Kristoffersson förklarar

 

NUVARANDE Bröstcancer och ärftlighet – vi valde att operera bort våra friska bröst
NÄSTA Så vanlig är ärftlig bröstcancer – överläkare Ulf Kristoffersson svarar