Hulda drabbades av endometrios: "Att ha mens var terror för mig"
En olidlig smärta som påverkar hela livet. Och du får höra att det är ”normalt”. Så ser livet ut för tio procent av alla kvinnor. Nu har Hulda Andersson, som själv lider av endometrios, skrivit en bok om den förbisedda sjukdomen för att hjälpa andra kvinnor.
Det är gympalektion och klassen har gått till parken för att springa 60 meter. Hulda Andersson går på högstadiet, och hon vet att det inte är någon idé att förklara att hon har extremt ont. I flera år har hon försökt beskriva sina smärtor.
”Mensvärk? Det har väl alla. Dra på dig brallorna och var med nu!”
Men benen domnar, hon är nära att svimma av smärta.
Det var inte mensvärk. Det var endometrios. En sjukdom som tio procent av Sveriges kvinnor lider av. Det är fler än de som har diabetes eller reumatism.
Men för de allra flesta, även sjukvårdspersonal, är endometrios helt okänt. Hulda Anderssons symtom började i tidiga tonåren.
– Förutom smärtan har jag alltid haft kraftiga menstruationer, det var liksom ingen hejd, på nätterna blödde jag igenom tre handdukar. Att ha mens var terror, värken tog över, det var omöjligt att leva som vanligt, att hantera skolan och ha ett socialt liv.
Jag kom äntligen till rätt specialist, och hon hittade två cystor på mina äggstockar
Hulda stryker bort en blond hårslinga ur ansiktet och skakar på huvudet medan hon ler lite snett.
– Det var bara att härda ut. Det är precis så majoriteten med endometrios lever. De biter ihop och får höra att det är normalt att det gör ont och att livet sätts på paus ett par veckor i månaden, det vill säga nästan halva livet.
Med tanke på den stora okunskapen kring sjukdomen kan man ju tro att den är ny. Men det är tvärtom.
– Det finns nedteckningar om endometrios på papyrusrullar från det gamla Egypten. Det är här verkligen inget nytt problem, säger Anna-Sofia Melin, specialistläkare i gynekologi och obstetrik samt expert på endometrios.
En kronisk sjukdom
– Vad som händer i kroppen är att celler från livmodern vandrar iväg genom äggledaren och ut i buken. Där växer cellerna fast, på tarmen, urinblåsan och äggstockarna, och det bildas så kallade härdar, säger Anna-Sofia Melin.
När kvinnan sedan får mens blöder även härdarna, och det ger en inflammation och kraftig smärta.
– Hos de flesta kvinnor, även de utan endometrios, går lite av mensblodet ut i äggledarna, men immunförsvaret tar hand om det. Men kvinnor med endometrios har en störning i immunförsvaret.
Hulda slår ut med armarna när hon berättar hur hon sökte hjälp hos otaliga gynekologer, men att ingen riktigt tog henne på allvar. Hon fick p-piller tidigt och det hjälpte lite grann.
– Tack och lov fanns mina föräldrar som stöttade mig. De såg till att jag kom till en gynekolog som gjorde ett avancerat ultraljud.
Men trots det fick Hulda höra att ”ingenting syntes”. Hon fick veta att allt hon genomlevde var normalt och gynekologen valde att inte utreda vidare.
I sin research kring endometrios som Hulda gjort, visade det sig att i stort sett alla kvinnorna har samma erfarenhet av att inte bli tagna på allvar.
"Under 1980- och 90-talet försvann endometrios ur läkarböckerna, man trodde inte att sjukdomen fanns"
– Det finns de som blivit remitterade till psyket. Kvinnor som har självmordstankar på grund av smärtan och att de inte blir trodda.
Det var först när Hulda var 31 år som hon fick sin diagnos. Hennes mamma hörde ett radioprogram om endometrios och insåg att symtomen stämde in på Huldas.
– Jag kom äntligen till rätt specialist, och hon hittade två cystor, sex och sju centimeter långa, på mina äggstockar. Hulda är en person som pratar snabbt och passionerat, men när hon kommer till den här delen av sin berättelse blir rösten istället intensiv och ilsken.
– Hur, jag menar hur, kunde de tidigare gynekologerna ha missat cystorna? De var stora som limefrukter!
Hon fick en tid för operation. Men några dagar innan var Hulda som vanligt på jobbet, och hon skulle f lytta en stor kartong när hon plötsligt fick ett hugg i magen.
– Det var ingen vanlig kramp. Det var så mycket värre.
Hon hasade sig ut i korridoren, och tjejen i receptionen ringde en taxi. Smärtan tilltog och Hulda skrek till chauffören att köra till akuten.
Det visade sig att cystorna hade spruckit och blod hade runnit ut i buken. Hulda opererades under natten, och fick ligga kvar en vecka.
Långt senare, först förra året, visade det sig också att Hulda har organ som är sammanväxta. Äggstockarna, ändtarmen och livmodern sitter ihop och det ger smärtor när hon gör vissa rörelser.
Anna-Sofia Melin bekräftar bilden av att det råder stora kunskapsluckor kring endometrios inom vården:
– Det var en period under 1980- och 90-talet som sjukdomen försvann ur läkarböckerna, man trodde inte att endometrios fanns. Nu vaknar medvetenheten igen.
Klassas som en folksjukdom
Sjukdomen är klassad som en folksjukdom och Socialstyrelsen har fått i uppdrag att ta fram nationella riktlinjer. Symtomen kan variera, men några gemensamma nämnare är svår mensvärk, ont vid ägglossning och samlag, och smärtor när man ska kissa och bajsa. Man kan också ha svårt att bli gravid.
– Man tror och får höra att det är en del av att vara kvinna, att det gör ont. Men det är inte normalt med så svår mensvärk att man måste vara hemma från skolan eller jobbet, att man svimmar och kräks. Och det är absolut inte normalt med smärta vid samlag, säger Anna-Sofia.
Både Hulda och Anna-Sofia är övertygade om att anledningen till okunskapen kring endometrios är att det är en sjukdom som bara drabbar kvinnor. Och att det handlar om mens – som har ansetts tabubelagt att prata om.
– Det borde ligga i allas intresse att vi får hjälp med det här, det är ju inte bra för ett samhälle att en stor del av befolkningen blir sjukskriven eller inte kan leva normalt halva sitt liv, säger Hulda.
Svårare att bli gravid med endometrios
Endometrios är viss mån ärftlig (cirka 70 procent). Man kan också ha svårare att bli gravid om man har sjukdomen. Som endometriospatient har man rätt till tre IVF-försök.
– Jag blev gravid på första försöket men fick ett missfall i vecka 13, det var fruktansvärt. Försök nummer två tog inte. Men på det sista, när de satte in två embryon, visade det sig att jag var gravid med tvillingar.
Men också den här gången, nu i vecka sju, fick Hulda kraftiga blödningar och vid ultraljudet fick hon veta att det hon åter drabbats av missfall.
– Jag och min sambo försvann i ett svart hål, vi var övertygade om att vi aldrig skulle bli föräldrar.
Hulda fick en ny hormonmedicin och vid en rutinkontroll vände plötsligt läkaren ultraljudsskärmen mot Hulda och sa: ”Ser ni hjärtslagen?”.
– Alla barn är mirakel, men vår dotter är ett extra mirakel! Om fler får sin diagnos kan man förhindra och minska mycket lidande och öka chanserna för fler att kunna få barn. Det är inte rättvist att så många ska leva under de här villkoren utan hjälp.
I dag lider omkring tio procent av alla kvinnor i Sverige av endometrios. Ändå tas inte den fruktansvärda smärta som är en av många symptom på allvar – något som den här artikeln vill ändra på.
Det här är endometrios
• Celler från livmodern vandrar iväg genom äggledaren och ut i buken.
• Där växer cellerna fast, på tarmen, urinblåsan och äggstockarna, och det bildas så kallades härdar.
• Det ger svåra smärtor vid ägglossning och mens men även vid andra tillfällen, till exempel när du kissar, bajsar och vid samlag.
Symptom vid endometrios
Symptomen vid endometrios skiljer sig åt mellan människor, men de flesta uppger att de upplever något av
• Trötthet, illamående och feber.
• Svåra smärtor vid ägglossning och mens.
• Svårighet att bli gravid.
• Blod i urinen.
Smärta som kan misstas för endometrios
1. Myom: Ofarliga muskelknutor på eller inuti livmodern. Liknande symtom som endometrios, bl a kraftiga menssmärtor. Tyngdkänslor i underlivet. Behandlas med hormoner.
2. PCOS (Polycystiskt ovarialsyndrom): Du har flera äggblåsor på ena äggstocken eller båda äggstockarna, mycket testosteron i kroppen och svårt att bli gravid. Sök vård om du har mens färre än fyra gånger per år. Behandlas med hormoner.
3. Cystor: Det är inte ovanligt att ha cystor (vätskefyllda blåsor) på äggstockarna, särskilt när man har mens. De är ofta ofarliga, men har du ont och/eller känner en knöl i nedre delen av magen ska du söka vård.
Behandling mot endometrios
Liksom symtomen är också boten individuell. Men kortfattat kan man säga att p-piller eller andra preventivmedel med hormoner hjälper som en första åtgärd, eftersom målet är att ta bort mensen. Försvinner mensen så lindras symtomen. Det finns också tuffare hormonbehandlingar, och i vissa fall opererar man bort livmodern och äggstockarna.
